Implication du patient dans la recherche

La Fondation Arthritis souhaite impliquer les patients au cœur de sa stratégie de recherche, pour optimiser l’adéquation des programmes et résultats de recherche aux besoins quotidiens des patients. Le but est d’impacter positivement et concrètement la vie des patients.

Depuis quelques années, cette démarche a été mise en place par Arthritis Research UK, fondation qui finance la recherche sur les Rhumatismes en MF14177Angleterre et dont le Directeur participe au Conseil d’Administration de la Fondation Arthritis en France. En effet, leur comité de sélection des projets de recherche a été modifié pour inclure désormais un nombre significatif de patients. Les objectifs sont multiples : accentuer le potentiel d’applications de la recherche en pratique clinique, rendre la recherche plus compréhensible, augmenter la participation des patients à la recherche, concentrer certains efforts de recherche sur des sujets d’intérêt public (comme la Fatigue ou la Douleur).

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Cette volonté d’impliquer le patient dans le processus de recherche s’inscrit dans le principe du « modèle du dialogue » proposé il y a plusieurs années par l’équipe du Pr. Abma au Pays-Bas. Récemment, cette équipe a complété ses travaux en étudiant la constance d’implication des patients tout au long des phases de recherche. L’étude montre qu’il est important que les patients soient impliqués le plus tôt possible dans la recherche, dès la conception des projets, pour que tous les acteurs de la recherche, tels que les pouvoirs publics, les patients, les chercheurs, les agences de financement, définissent et partagent un objectif commun. Ainsi, patients et chercheurs pourront construire ensemble une relation d’implication durable.

Cette intention anime la Fondation Arthritis, à travers un pilier stratégique récemment ré-affirmé : « impacter le patient ». Il est à noter que le Conseil d’Administration de la Fondation accueille déjà des représentants de patients.

 

La journée sur les arthrites juvéniles, les uvéites et autres atteintes ophtalmiques !

Organisée et animée par le Pr Quartier-Dit-Maire, la journée avec Kourir et Inflam’oeil sur les Arthites Junvéniles, les uvéites et autres atteintes ophtalmologiques associées se déroulera le dimanche 13 mars 2016 de  9h00 à 17h00.

Vous trouverez ci-dessous les liens pour accéder à l’invitation et au programme de la journée :
Invitation
Programme de la journée

Les équipes vous donnent rendez-vous à Hôpital Necker-Enfants malades – Institut Imagine à l’Amphithéâtre au 6ème étage (accès par large ascenseur). Adresse : 22 boulevard de Montparnasse – 75015 Paris

Afin d’organiser au mieux cette journée et de vous accueillir dans de bonnes conditions pensez à vous inscrire auprès de la secrétaire générale, Céline DANHIEZ de l’association Kourir (obert.celine@wanadoo.fr) en précisant le nombre d’adultes et le nombre d’enfants (merci de mentionner l’âge des enfants). Ceci avant le 05 mars 2016.

kourir

Une soirée pour remercier nos partenaires !

Lundi 16 novembre dernier, le Docteur Olivier Courtin Clarins écrivait : « C’est avec un immense regret que nous annulons la Soirée de l’Innovation Arthritis. Nous ne jouerons pas mais les malades et les chercheurs continuent à nous attendre. Nous ne lâchons rien, nous serons ensemble plus forts encore pour avancer…envers et contre tout.»

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« Les bonnes choses sont à venir sur notre route. Il ne faut simplement pas arrêter de marcher » Robert Warren.
Et c’est avec cette citation que nous avons convié l’ensemble de nospartenaires, personnalités sportives et artistiques qui ont malgré tout souhaité soutenir la Fondation Arthritis et porter ensemble les espoirs de milliers de patients en cette fin d’année 2015.
Pour cet engagement, MERCI!
C’est donc avec émotion, plaisir et enthousiasme que nous avons accueilli nos partenaires dans les locaux du siège Clarins autour d’un cocktail Dînatoire Arthritis « To Thank You ! », signé Potel & Chabot et Bacardi Martini France.

 

 

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A l’occasion de cette soirée, nous avons réalisé Le « mur des souhaits 2016 » où chaque partenaire était invité à inscrire un voeu pour la Fondation et la recherche en 2016. Une animation qui a permis d’échanger sur l’avenir de la recherche sur les rhumatismes et les ambitions de la
Fondation.
Coralie Caulier, chanteuse atteinte d’une spondylarthrite est venue interpréter son nouveau single « Grande Patiente » et ensemble nous avons clôturé l’opération Facebook lancée en novembre dernier : 1 clic = 1 € sur la page « Grande Patiente ».

 

Nous vous invitons à venir découvrir les photos de cette soirée sur notre page Facebook (Arthritis Fondation Courtin) et également sur notre profil Instagram (fondation_arthritis).
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La Fondation Arthritis soutient l’initiative de Cartimage Medical !

La mission de la Fondation Arthritis, reconnue d’utilité publique, est de soutenir la recherche et l’innovation pour à terme guérir les rhumatismes les plus graves. La Fondation apporte son soutien, en particulier financier, et ce depuis plus de 25 ans, aux projets de R&D en France, pour favoriser la découverte et le développement de solutions diagnostiques et thérapeutiques innovantes contre ces maladies. Cette action s’effectue en réseau et en étroite collaboration avec les scientifiques, les organismes de recherche, les industriels, les associations de malades ou encore la Société Française de Rhumatologie.

Lors du Concours Mondial de l’Innovation 2015, la Fondation Arthritis a apporté son appui par une lettre de soutien au projet de la société Cartimage Medical. L’intérêt de la Fondation est fort pour la solution imaginée de Cartimage Medical dans le domaine des afflictions des ménisques du genou.

cartimage arthroseQu’est-ce que Cartimage ?

Cartimage est une société développant une méthode d’arthroscopie augmentée pour conserver une vie active avec des articulations robustes, sans arthrose. Elle propose un dispositif médical d’imagerie, à l’usage des chirurgiens, qui permet de percevoir l’état des tissus, au-delà de la surface visible, pour un choix optimal et personnalisé de thérapies. Leur technologie, basée sur une échographie naviguée intra-articulaire, est issue de l’Université Grenoble-Alpes

Le projet de Cartimage Médical

Objectif du projet

-> Leur ambition est de permettre au chirurgien de guider son opération en observant et mesurant les critères thérapeutiques (lésions, qualité des tissus) au-delà de la surface visible des organes, directement pendant l’opération.

Cartimage Medical SAS, société fondée en 2014 et issue du laboratoire TIMC-IMAG à Grenoble, lauréate BioVision et I-Lab création-développement en 2015, est une opportunité d’investissement visant à faire développer ChondroSight, une sonde échographique intra-articulaire permettant une arthroscopie augmentée. Son utilisation par les chirurgiens orthopédiques, notamment pour la réparation du cartilage, permettra au patient de conserver une vie active avec des articulations robustes.

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Dans le cadre d’une démarche de levée de fond initiée fin 2015, Cartimage Medical,  tente l’expérience WiSeed, une plateforme de financement participatif.

Avant la phase de collecte de fonds, Cartimage est dès aujourd’hui à la phase de recueil d’intention de votes pour obtenir l’éligibilité à une campagne officielle de collecte de fonds. Cela consiste à réunir 100 votants minimum et 100k€ d’intentions de vote (sans engagement) en 30 jours, via https://www.wiseed.com/fr/startups/cartimage

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Merci d’avance pour tout soutien que vous pourriez leur apporter.

 

 

La Fondation dans PARIS MATCH !

Le célèbre magazine Paris Match a interviewé Francis Berenbaum, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Saint-Antoine dans son dossier Santé dédié au thème de l’Arthrose.

Un article sur l’arthrose que nous vous recommandons de lire.

« Le Pr. Francis Berenbaum, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Saint-Antoine, à Paris, explique pourquoi les bons résultats obtenus par des traitements en cours d’étude sont porteurs d’espoir… »

Retrouvez le à partir de ce lien :

http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Strategies-innovantes-contre-la-douleur-901799

Francis Berenbaum, chef du service de rhumatologie de l’hôpital Saint-Antoine

 

Le grand direct de la santé – Emission spéciale

Ecoutez à partir de la vidéo suivante l’émission spéciale : « Que faire contre les rhumatismes ? » passé sur Europe 1 le 3 février 2016.

Au programme de cette émission

L’intervention du Dr Martine PEREZ (Généraliste)

Qu’est-ce qu’on appelle rhumatismes ?
Pr Françoise FORETTE (Gériatre et Directrice du Centre International de la Longévité)

Comment améliorer le quotidien quand on a des rhumatismes ?
Dr Laurent GRANGE (Rhumatologue et Président de l’Association Française de Lutte Antirhumatismale A.F.L.A.R)

Quelle prise en charge pour les patients ?
Sam COHEN (Kinésithérapeute et Ostéopathe)

Soldes Exceptionnelles sur les bracelets !

Rendez-vous vite sur notre Espace Boutique et profitez des soldes de la rentrée 2016 pour vous faire plaisir.

L’ensemble des bracelets vendus au profit de la Fondation Arthritis sont à moins 60% !

Les bracelets Swaroski Elements sont à présent à 10€ l’unité au lieu de 25€ et la collection de bracelets Mini-bonheur est à 7€ au lieu de 17€ …

Il n’y a pas à hésiter ! On compte sur vous !

 

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Une offre exceptionnelle pour les fêtes de fin d’année

Clarins et la Fondation Arthritis ont le plaisir de vous remettre un coupon vous permettant de bénéficier d’une promotion exceptionnelle de 20% pour tout don réalisé à la Fondation.

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Le principe est simple, pour chaque don réalisé pendant les fêtes de fin d’année, un code promotionnel unique vous sera envoyé sur votre adresse mail (attention : merci de bien préciser votre adresse mail si vous envoyer un don papier via la Poste). Vous pouvez alors utiliser ce code sur le site Clarins.com, sur la page afférente à la facturation durant l’étape de finalisation.

L’occasion rêvée pour tester le meilleur des produits Clarins et pour offrir de beaux cadeaux pour toute la famille pour les fêtes de fin d’année, tout en faisant une belle action et en apportant votre soutien à la Fondation.

Cette offre est valable dès à présent et jusqu’au 31 janvier 2016.

Grâce à votre générosité, nous pourrons continuer à soutenir et faire avancer la recherche !

 

Grande Patiente, 1 clic = 1 € !

Coralie Caulier est l’auteur et interprète du nouveau single « Grande Patiente ». Atteinte d’une spondylarthrite ankylosante, elle s’associe à la Fondation Arthritis autour d’une opération buzz sur facebook.

Témoignage du parcours de Coralie Caulier

«Avant tout passionnée d’art et de création, je me suis naturellement tournée vers la voie artistique. Diplômée du Centre de Formation Vocale de Richard Crosset après un passage au Cours Florent ainsi qu’aux Rencontres d’Astaffort de Francis Cabrel en tant qu’auteur, j’ai commencé à enseigner le chant, diriger des choeurs et me produire sur scène. De fil en aiguille, de concerts en représentations, l’opportunité s’est offerte à moi d’être comédienne pour la série télévisée «Les Mystères de l’amour». Une aventure qui a duré deux ans…» Coralie

Son parcours fut stoppé par l’évolution de sa maladie : la Spondylarthrite Ankylosante.
Atteinte depuis 7 ans, elle a connu une période difficile qui l’a amenée à rester plusieurs mois en centre de rééducation.

«Et là, Grand Corps Malade sort son nouvel album! Je le commande et l’écoute en boucle. Une idée est née, je vais écrire une chanson, un slam, sur la Spondylarthrite. Elle s’appellera Grande patiente…». Coralie

Découvrez le single « Grande patiente »

affiche jpeg siteL’opération 1 Clic « J’aime » = 1€

Coralie et l’équipe de la Fondation Arthritis souhaite associer le lancement de son single et clip « Grande Patiente » par une opération de communication permettant de récolter des fonds au profit de la recherche médicale.
Nous avons lancé mis novembre la page facebook «Grande patiente». Cette page éphémère, vous fera découvrir les actualités de la chanson, les interview presse de Coralie, des témoignages sur la maladie… et à chaque clic «J’aime» 1€ sera reversé par les partenaires de la Fondation pour la recherche sur les rhumatismes.

(formule valable sur les 15 000 premiers clics).

Objectif

Récolter 15 000€ afin de subventionner un projet de thèse d’un étudiant sur la Spondylarthrite
Alors n’attendez plus ! Rendez-vous sur le page Facebook « Grande Patiente » et cliquez sur « J’aime ». N’hésitez pas à  partager la page avec vos amis. Nous comptons sur vous !

RENCONTRE AVEC CORALIE

Coralie, tu es une artiste complète, peux-tu nous parler un peu de ton parcours ?

La musique faisant partie de ma vie depuis l’enfance, je suis entrée, après le bac, au Centre de Formation Vocale de Richard Cross à Paris. Après un passage également au Cours Florent et aux Rencontres d’Astaffort de Francis Cabrel, j’ai enseigné le chant et continué en parallèle à me produire sur scène. Par le hasard des rencontres, j’ai commencé à jouer dans la série TV « Les Mystères de l’Amour » sur TMC. L’aventure a duré 2 ans, jusqu’à ce que la Spondylarthrite me contraigne à arrêter.

Quelle est la place du chant dans ton combat contre la maladie ?

Le chant, comme toute autre passion, permet d’avancer dans le combat contre la maladie. Il faut garder des envies et les passions permettent de voir plus loin, de faire des projets. C’est pour cela que j’ai décidé d’utiliser le chant pour parler de la Spondylarthrite Ankylosante. Pour chanter notre combat commun afin que les gens découvrent cette maladie, en musique !

Tu es l’auteur et interprète de « Grande Patiente » peux-tu nous parler de ce titre ?

Ce titre est né il y a 2 ans lorsque j’étais, à cause de la Spondylarthrite, en centre de rééducation. Je voulais expliquer ce qu’était cette maladie, de manière ludique avec un texte réaliste mais sans jamais tomber dans le pathos. La chanson, qui est un slam pour laisser la part belle au texte, a été enregistrée puis le clip tourné en mai dernier. Ce clip se veut enjoué et parfois même drôle ! Grande Patiente a donc pour objectif de faire connaître la Spondylarthrite au plus grand nombre mais aussi de récolter de l’argent pour la recherche.

 

 

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