Prochainement notre Rapport d’Activités 2015

Nous sortons très prochainement notre Rapport d’Activités 2015 qui sera disponible en téléchargement sur notre site Internet.

Avec ce rapport nous souhaitons vous présenter un tour d’horizon de la Fondation Arthritis.

Au sommaire

Les Rhumatismes graves :
Qu’est-ce que c’est? Quels sont les chiffres ? Pourquoi faut-il soutenir le recherche?

La Fondation Arthritis :
Fonctionnement et instances : comment la Fondation soutient-elle la recherche?

Réalisation et chercheurs :
Les axes de recherche et les chercheurs, les publications de la Fondation
Les perspectives d’avenir, l’animation scientifique

Budget et finances

Les projets et actions de communication

Arthritis Mag #29 – Avril 2016

La Fondation au-delà des frontières

Au sommaire

  • EN DIRECT D’UN LABO
    A la rencontre du Professeur Jorgensen
  • RHUMATOLOGIE
    Les avancées de la Recherche Française
  • FINANCEMENTS
    Les projets financés par la Fondation en 2016
  • BUZZ
    L’opération « Grande Patiente »
  • AGENDA 
    Les dates à retenir

Rencontre avec Ewan !

Carte d’identité

DSC01299

 

Nom -> Ewan Guillou

Age -> 38 ans

Ville -> Saint Nic (Finistère)

Passions -> le sport, les voyages

Combat -> « dérouiller » mon corps grâce au sport

 

Ewan raconte…

« Depuis 2005, je souffre de violentes douleurs articulaires aux sacro-illiaques, aux épaules et aux pieds. C’est seulement à partir de 2008 et suite à une série d’uvéites que la spondylarthrite est diagnostiquée. Les uvéites étant trop récurrentes, mon rhumatologue décide de me mettre sous anti TNF Alpha en 2010. Depuis bientôt 6 ans je suis donc sous immuno-suppresseurs. Depuis 2010 et la prise de ces Anti TNF, je revis. Moins de douleurs articulaires, moins d’uvéites, plus de psoriasis. Ceci m’a permis de reprendre le sport. »

Interview

Quelle est la place du sport dans votre combat contre la maladie ?

J’ai pû reprendre le sport en étant plus à l’écoute de mon corps. Les jours où la douleur est difficile à supporter ou  les  jours de fatigue, je lève le pied. Les jours qui précèdent ou qui suivent les injections d’anti TNF, je prends également le temps de me reposer. Je pratique le sport avec l’objectif de me faire du bien, me faire plaisir, faire bouger les articulations pour me dérouiller. Les quelques triathlons ou course de natation en mer c’est un petit plus pour pratiquer le sport avec les autres. La natation ou le vélo sont des sports non traumatisants pour ceux qui souffrent de maladies articulaires et qui cherchent à se dérouiller en douceur. Chacun peut aller à son rythme. La course à pied, beaucoup plus traumatisante pour les articulations, je la pratique uniquement à la plage ou en forêt, sur des terrains plus meubles, pour éviter les chocs trop violents.

Quelles sont vos prochains projets sportifs?

En mai le triathlon de Brest , des aquathlons (nage, course à pied) en juin, le triathlon de Châteaulin en juillet puis en septembre une course longue en mer, 4km de natation en Baie de Douarnenez.

Pourquoi souhaitez-vous soutenir la Fondation Arthirtis en portant ses couleurs?

Pour montrer l’importance de la recherche en rhumatologie et ses avancées. Handicapé par cette maladie auto-immune qu’est la spondylarthrite ankylosante j’ai la chance de pouvoir bénéficier de traitement comme les anti TNF. J’ai parcouru pas mal de chemin entre les premières douleurs, les plus violentes qui m’empêchaient de faire deux pas sans grimacer, ceci pendant plus de cinq ans. 11 ans plus tard je me retrouve à faire des choses dont je ne me croyais plus capable :  courir, nager, pédaler. Les chercheurs qui contribuent à ces avancées m’ont permis de revivre correctement. A partir du moment où le physique va mieux, le moral suit. Certes les douleurs articulaires et la fatigue viennent  titiller mon quotidien mais cela n’a plus rien à voir. J’encourage les malades à garder espoir.

 

Merci à Ewan de nous avoir partagé son histoire et son combat !

IMG_8406

Normandy Beach Yoga soutient la Fondation

Vous êtes attendus sur les jolies plages normandes !

Le week-end du 8 mai, participez au JUNO BEACH, organisé par le Normandy Beach Yoga, à Courseulles sur Mer !

Au programme de ces 3 jours :

–          Découverte des Yoga et disciplines cousines (Sophrologie, QiQuong),

–         Sports complémentaires (course à pied, randonnée, équitation, paddle, marche aquatique…),

–          Culture (Mandalas, loisirs créatifs, visite musée, concert, cinema…)

Pour animer, et soutenir le Normandy Beach Yoga, acteurs de renom national et international dans leur discipline viennent de loin : Charlotte Saint Jean, fondatrice de Yogachezmoi et Mika de Brito, fondateur de Tout ça pour ça, le RYE
logo_NBY

Le Normandy Beach Yoga a souhaité donner encore plus de sens à ce rassemblement et porte les couleurs de la Fondation Arthritis durant ce weekend afin de faire connaitre auprès de tous les participants  l’importance de la recherche sur les rhumatismes.

Pour en savoir plus et vous inscrire :
http://www.normandybeachyoga.com/

GS3

L’évasion totale dans les montagnes de Val d’Isère

Pour la quatrième fois l’équipe du Yoga Festival vous propose 3 jours de yoga, de mieux être, de musique, de partage du 29 avril – 1er mai au Centre de Congrès de Val d’Isère. Un bel événement qui soutient une nouvelle fois la Fondation Arthritis.

Organisé par le site YogaChezMoi & Charlotte Saint Jean en partenariat avec l’Office de Tourisme de Val d’Isère, le festival s’adresse aux personnes cherchant une ambiance à la fois détendue et festive dans l’esprit du yoga. De nombreux professeurs seront présents pour partager leur passion et pratiquer avec vous.

Charlotte-Saint-JeanQui est Charlotte Saint Jean ?

Anglaise d’origine, elle vit depuis plus de 15 ans à Val d’Isère et y enseigne le yoga. “Mon rêve c’était de partager ma passion pour le yoga, la méditation, la vie et le cadre magnifique de mon chez moi adoptif. Nous y voilà avec ce festival de Yoga, c’est incroyable!”.

Elle s’est engagée au travers de ses événements et projets à porter les couleurs de la Fondation Arthritis afin de sensibiliser la communauté amateur de yoga à connaitre et mieux comprendre les problématiques des rhumatismes.

Charlotte Saint Jean est devenue Ambassadrice de la Fondation par sa démarches Sport & Yoga & Santé pour Tous.

Vous êtes intéressés par cet événement rendez-vous sur le site Internet dédié : http://yoga-festival-valdisere.fr/

yoga_val40X60essai2

Arthritis au Salon du Golf 2016

De belles rencontres, des rires et une superbe ambiance sur le stand Golfy du Salon du golf 2016

Le Salon du Golf de Paris est un salon international de golf qui se déroule tous les ans, durant le mois de mars, à Paris, au Parc des expositions de la porte de Versailles. Il est considéré aujourd’hui comme l’un des 3 évènements golfiques les plus prestigieux du calendrier aux côtés de l’Alstom Open de France et de l’Evian Masters.

L’équipe de la Fondation Arthritis a été très contente de se réunir ce vendredi 19 mars 2016 à l’occasion de la 10ème Edition du Salon invité par son fidèle partenaire Golfy.

La Fondation s’est vue remettre un chèque de 60 000€ représentant les gains du Trophée Arthritis by Clarins 2015 aussi que ce de l’Arthritis Cup RCF La Boulie 2015, reversés intégralement à la recherche médicale.

La Fondation Arthritis remercie l’engagement du réseau Golfy pour ces 6 années de soutien !

7

Qu’est-ce que le Trophée Arthirtis by Clarins ?

Il s’agit d’une action caritative d’envergure nationale : une compétition ouverte à tous, sur une journée, qui rassemblera pas moins de 5 000 golfeurs sur plus de 70 green! L’intégralité des droits de jeu et des dons récoltés par chaque club est reversée à la recherche médicale contre les rhumatismes graves. Des lots pour les gagnants, un moment convivial et solidaire, Golfy et la Fondation Arthritis vous attendent nombreux dans les clubs de golfs du Réseau Golfy pour cet événement incontournable.

Passion, détente, performance, convivialité et solidarité seront au rendez-vous soyez en sûr !

Retrouvez le calendrier des compétitions Trophée Arthritis 2016 et participez à cette 6ième édition!

Téléchargez à partir de la page du projet le Calendrier du Trophée Arthritis by Clarins 2016

 

 

Casquette Arthritis disponible

La Fondation lance sa nouvelle collection de casquettes. Une casquette belle et légère, idéale pour vos accompagner lors de vos défis sportifs.

Plus de détails :

  • Logo de la Fondation Arthritis brodé sur l’avant en deux couleurs
  • Attache réglable au dos
  • Taille unique

Achetez-en une dès maintenant et soutenez notre combat !
On compte sur vous !

Achetez une casquette

FullSizeRender (30)FullSizeRender (28)FullSizeRender (31)

Rencontre avec Nadège !

Carte d’identité de Nadège

_DSC0437

Age  -> 34 ans

Ville ->  Redon ( 35)

Vos passions -> Ma famille, la Moto et faire plaisir aux personnes qui m’entourent !

Votre combat ->  Croquer la Vie à pleine dents malgré un spondylarthrite ankylosante, profiter de moments simples avec mon conjoint et notre fille de 2ans et montrer que l’on peut avancer et faire plein de choses (en dosant suivant les poussées et les douleurs bien entendu..).

 

Interview

 

Qu’est-ce que la Women’s Cup ?

Nadège : « La Women’s Cup c’est une course de Vitesse moto 100% féminine qui aura lieu en ouverture des 24h du Mans le 8 et 9 avril 2016 sur le mythique circuit Bugatti. Une première en France ! »

 

Pourquoi souhaitez-vous soutenir la Fondation Arthritis autour de ce projet?

Nadège : « Je pense que la spondylarthrite ankylosante est une maladie  » invisible » qui est encore trop méconnue, à travers ma participation à la Women’s cup, je veux montrer que même avec une maladie chrononique et aussi invalidante, on peut réaliser ses rêves si on y croit !
Je suis sous Anti TNF depuis plusieurs années maintenant et ça m’a changé mon quotidien, grâce à la recherche et notamment à des fondations comme celle d’ Arthritis, de nouveaux traitements peuvent être testés et mis sur le marché pour soulager d’avantage de personnes. »

 

Quelle est la place du sport dans votre combat contre la maladie ?

Nadège : « C’est très important, plus je bouge et moins je suis « rouillée »! C’est un besoin, je dirais même: une échappatoire. La Moto m’apporte un réel bien être, quand je suis  » la tête dans la bulle », j’oublie cette maladie et les douleurs qui vont avec, même si je sais que derrière je vais le payer, je VIS ! »

 

Vous pouvez soutenir Nadège dans son beau projet à partir du lien suivant : https://www.colleo.fr/cagnotte/3258/women-s-cup-24h-du-mans-moto
N’hésitez pas !
_DSC0443 _DSC0428

Clôture de l’opération « Grande Patiente »

Coralie Caulier est l’auteur et interprète du nouveau single « Grande Patiente ». Atteinte d’une spondylarthrite ankylosante, elle s’associe à la Fondation Arthritis autour d’une opération buzz sur Facebook.

Coralie, artiste complète s’est associée à la Fondation Arthritis à l’occasion du lancement de son nouveau single et clip « Grande Patiente » par une opération de communication permettant de récolter des fonds au profit de la recherche médicale. Grâce au soutien des partenaires de la Fondation et particulièrement de l’entreprise JC Decaux  cette opération a été un réel succès!

Concept de l’opération

En effet, la chanteuse avec l’aide de l’équipe Arthritis a lancé mi-novembre la page Facebook «Grande patiente». Cette page éphémère, vous a permis de découvrir les actualités de la chanson, les interviews presse de Coralie, les témoignages de soutien de différents artistes… Chaque clics «J’aime» réalisé sur cette page a apporté 1€ à la recherche sur les rhumatismes, grâce au financement des partenaires de la Fondation Arthritis.

Une belle campagne

Afin de faire du bruit autour de cette opération, notre partenaire JC Decaux nous a mis à disposition plus de 2000 faces d’abribus partout en France durant le mois de Janvier afin de faire connaitre l’opération et le combat de Coralie.

C’est grâce au soutien des internautes, de nos donateurs, des fans de Coralie et des relais média que la page « Grande Patiente » a reçu chaque jour de nouveau clics.

Nous avons clôturé cette belle opération lors du cocktail dînatoire « To thank You » entouré de nos partenaires et avec Coralie qui a annoncé le nombre de clics « j’aime » réalisé sur la page qui s’élève à 11 300 ! Un grand merci à tous pour ce résultat impressionnant car cela équivaut à 11 300€ reversé à la recherche sur les rhumatismes et plus particulièrement sur la spondylarthrite ankylosante.

La fondation sur les réseaux