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Implication du patient dans la recherche

Les patients au cœur de la stratégie de recherche de la Fondation, pour optimiser l’adéquation des programmes et résultats de recherche aux besoins quotidiens des malades.

La Fondation Arthritis souhaite impliquer les patients au cœur de sa stratégie de recherche, pour optimiser l’adéquation des programmes et résultats de recherche aux besoins quotidiens des patients. Le but est d’impacter positivement et concrètement la vie des patients.

Depuis quelques années, cette démarche a été mise en place par Arthritis Research UK, fondation qui finance la recherche sur les Rhumatismes en MF14177Angleterre et dont le Directeur participe au Conseil d’Administration de la Fondation Arthritis en France. En effet, leur comité de sélection des projets de recherche a été modifié pour inclure désormais un nombre significatif de patients. Les objectifs sont multiples : accentuer le potentiel d’applications de la recherche en pratique clinique, rendre la recherche plus compréhensible, augmenter la participation des patients à la recherche, concentrer certains efforts de recherche sur des sujets d’intérêt public (comme la Fatigue ou la Douleur).

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Cette volonté d’impliquer le patient dans le processus de recherche s’inscrit dans le principe du « modèle du dialogue » proposé il y a plusieurs années par l’équipe du Pr. Abma au Pays-Bas. Récemment, cette équipe a complété ses travaux en étudiant la constance d’implication des patients tout au long des phases de recherche. L’étude montre qu’il est important que les patients soient impliqués le plus tôt possible dans la recherche, dès la conception des projets, pour que tous les acteurs de la recherche, tels que les pouvoirs publics, les patients, les chercheurs, les agences de financement, définissent et partagent un objectif commun. Ainsi, patients et chercheurs pourront construire ensemble une relation d’implication durable.

Cette intention anime la Fondation Arthritis, à travers un pilier stratégique récemment ré-affirmé : « impacter le patient ». Il est à noter que le Conseil d’Administration de la Fondation accueille déjà des représentants de patients.