Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Orphanet est constitué d'une encyclopédie en ligne écrite par des experts et supervisée par un comité éditorial international, et d'un répertoire des services spécialisés à destination des malades et des professionnels. Ce répertoire inclut des informations sur les consultations expertes, les laboratoires de diagnostic, les projets de recherche en cours et les associations de malades. aller sur le site d'orphanet
Le site Notre-Recherche-Clinique.fr a pour vocation d’informer le grand public sur la recherche clinique et de faciliter l’accès aux protocoles d’essais en cours de recrutement ayant lieu en France. > en savoir plus
Rédigé par un spécialiste français de la polyarthrite rhumatoïde, cet ouvrage a pour but de fournir la synthèse des principales connaissances actuelles sur cette maladie et son traitement. C'est aussi un ouvrage d'enseignement qui met l'accent sur le rôle prépondérant de la clinique dans le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde et au cours du suivi des patients, l'écoute attentive du malade étant toujours privilégiée. > en savoir plus
La spondylarthrite ankylosante a été individualisée il y a environ un siècle comme une maladie enraidissante et douloureuse, de nature inflammatoire, responsable d'une ankylose osseuse du squelette axial dans son ensemble. Cet ouvrage, coordonné par le professeur Maxime Breban, dresse un état des lieux très complet de cette affection. > en savoir plus
Tous Chercheurs est une association loi 1901, créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. > en savoir plus
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations.
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Depuis 2004, l'Inserm "ouvre ses portes" aux associations de malades. Un nombre croissant d’associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles développent un intérêt pour la recherche biomédicale et en santé. > en savoir plus
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