Alliance Maladies RaresAssociation loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui 193 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, "un collectif, un mouvement et un réseau... Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas". Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
Génération en action : Sport & RhumatismesDécouvrez la vidéo sur le sport & rhumatisme vu par l'association Rhumasport sur le site internet : http://www.generation-en-action.com > en savoir plus
De la nouveauté chez Orphanews !La rubrique « Le t’chat maladies rares », un service de Maladies Rares Info Services une nouveauté pour la newsletter d'Orphanews.
OrphanetLe portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Orphanet est un serveur d'information sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. > en savoir plus
La polyarthrite de l'adulte - Jacques SanyRédigé par un spécialiste français de la polyarthrite rhumatoïde, cet ouvrage a pour but de fournir la synthèse des principales connaissances actuelles sur cette maladie et son traitement. C'est aussi un ouvrage d'enseignement qui met l'accent sur le rôle prépondérant de la clinique dans le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde et au cours du suivi des patients, l'écoute attentive du malade étant toujours privilégiée. > en savoir plus
La Recherche CliniqueLe site Notre-Recherche-Clinique.fr a pour vocation d’informer le grand public sur la recherche clinique et de faciliter l’accès aux protocoles d’essais en cours de recrutement ayant lieu en France. > en savoir plus
La spondylarthrite - Maxime BrebanLa spondylarthrite ankylosante a été individualisée il y a environ un siècle comme une maladie enraidissante et douloureuse, de nature inflammatoire, responsable d'une ankylose osseuse du squelette axial dans son ensemble. Cet ouvrage, coordonné par le professeur Maxime Breban, dresse un état des lieux très complet de cette affection. > en savoir plus
Association Tous ChercheurTous Chercheurs est une association loi 1901, créée par des chercheurs désireux d’initier un large public à l’observation et à la démarche scientifique. > en savoir plus
Mission Inserm Associations de maladesDepuis 2004, l'Inserm "ouvre ses portes" aux associations de malades. Un nombre croissant d’associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles développent un intérêt pour la recherche biomédicale et en santé. > en savoir plus |










