Les pathologies rares
Promouvoir et soutenir la recherche principalement sur les causes des maladies articulaires les plus sévères

Favoriser la découverte et l’évaluation de thérapeutiques innovantes contre ces maladies.

Concourir à l’information sur ces maladies, à leur prévention ainsi qu’à l’amélioration de la qualité de vie des malades

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Les pathologies rares

Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes en regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d'une personne atteinte sur 2 000. Cela concerne la majorité des rhumatismes inflammatoires chroniques.

La sclérodermie

La sclérodermie est avant tout caractérisée par un durcissement de la peau. Soit la maladie ne touche que certaine zone de la peau (elle est alors localisée), soit elle n’est pas circonscrite et touche aussi les organes internes (tube digestif, poumon, cœur, reins, muscle …) qui subissent un durcissement similaire. Elle est alors appelée sclérodermie généralisée ou systémique, qui est une maladie chronique pouvant avoir des conséquences graves. C’est une maladie systémique auto-immune.

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Le lupus érythémateux systémique

Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune évoluant par poussée. Plusieurs organes sont touchés dont les plus fréquents sont la peau, les articulations, le cœur, le poumon et le rein. Le lupus est décrit comme une maladie systémique, parce qu’elle touche tout le système du corps humain.

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L'arthrite juvénile idiopathique

Ce nom regroupe toutes les atteintes inflammatoires articulaires apparaissant avant l’âge de 16 ans, de durée supérieur à 6 semaines et sans cause reconnue.

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La maladie de Behçet

La maladie de Behçet est une maladie caractérisée par une inflammation des vaisseaux sanguins. Elle se manifeste essentiellement par une atteinte des muqueuses, telle que des aphtes buccaux ou génitaux, à laquelle s’associe de façon variable une atteinte des yeux, de la peau, des articulations, du système nerveux et plus rarement d’autres organes. Une fatigue très prononcée est également présente.

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La polychondrite chronique atrophiante

La polychondrite atrophiante (PCA) se caractérise par une inflammation du cartilage, qui entraîne à terme son endommagement, voire sa destruction. Tous les cartilages peuvent être touchés, mais les cartilages du pavillon de l’oreille, du nez et de la trachée sont les plus fréquemment atteints. La maladie évolue en quelques années par des crises s’accompagnant parfois d’une atteinte de l’état et d’une inflammation d’autres tissus comme le cœur, les vaisseaux, ou encore les yeux.

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