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Arthrites juvéniles idiopathiques

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L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) regroupe un ensemble de rhumatismes inflammatoires chroniques débutant dans l’enfance. En France, entre 2000 et 4000 enfants sont atteints de cette pathologie. Elle est caractérisée par des douleurs articulaires, essentiellement présentes le matin au réveil. Ces douleurs diminuent après dérouillage, mais peuvent reprendre au repos. Ces enfants doivent donc absolument être actifs. Elle peut également s’accompagner de boiteries, d’articulations chaudes, parfois gonflées et dans certains cas de fièvre.

Il existe plusieurs formes d’AJI. Seules 2% sont des polyarthrites rhumatoïdes de début juvénile.

L’oligoarthrite

La plus fréquente des AJI est appelée oligoarthrite. Elle touche essentiellement les filles. Contrairement aux autres formes, seules quelques articulations sont touchées au cours des 6 premiers mois, mais l’inflammation peut s’étendre à d’autres articulations et aussi toucher les yeux sous forme d’une uvéite.

Cette uvéite (que l’on voit aussi dans certaines polyarthrites de l’enfant) expose à des risques de complications sévères et même de cécité à terme si elle n’est pas dépistée et traitée à temps. De ce fait, nous recommandons une surveillance de l’examen ophtalmologique des enfants à risque tous les 3 mois pendant 5 ans pour diagnostiquer cette uvéite qui ne donne ni rougeur de l’œil ni gène au début. Cette uvéite doit être prise en charge par des ophtalmologistes expérimentés en lien avec un pédiatre rhumatologue.

Des causes encore méconnues

La forme d’AJI la plus grave est appelée forme systémique d’AJI ou maladie de Still à début pédiatrique. En plus des symptômes classiques, cette forme d’AIJ est accompagnée de fièvre. Cette maladie, quand elle est longtemps active, peut avoir des conséquences sur la croissance de l’enfant et parfois même sur sa vie.
Les causes des AJI sont encore méconnues, et même si certaines composantes génétiques peuvent dans certains cas participer à la susceptibilité à développer une AJI, elles ne rendent compte que d’un sur-risque modéré (il est assez rare que deux enfants soient atteints dans la même famille).

Les traitements actuels, lorsqu’ils fonctionnent, sont uniquement suspensifs. En effet, ils ne permettent pas de guérir de cette maladie, mais assurent sa mise au repos. Ils protégent l’enfant contre les destructions articulaires et préservent ainsi sa qualité de la vie et son pronostic fonctionnel. Ces traitements doivent donc être pris régulièrement et ce jusqu’à une éventuelle rémission spontanée. Grâce à eux, et en particulier aux progrès des 10 dernières années avec les biothérapies, certains enfants arrivent à l’âge adulte avec un handicap physique moins grave.

Les biothérapies encadrées

Ces traitements ont longtemps été à base de corticoïdes, connus pour diminuer l’inflammation de manière non ciblée. Cependant, ces médicaments ont des effets secondaires importants sur la croissance des enfants traités. Ils engendrent aussi une déminéralisation de l’os. De nouveaux traitements, ciblant spécifiquement une seule molécule de l’inflammation ou une voie de signalisation se développent. Ils sont appelés biothérapies. Leur efficacité peut-être différente d’un enfant à l’autre selon la forme d’AJI qu’il développe.
Seules trois biothérapies ont actuellement l’autorisation d’être commercialisées sur le territoire, et quelques autres bénéficient d’une prise en charge à titre dérogatoire pour des enfants atteints d’AJI avec polyarthrite après échec des traitements habituels. Plusieurs autres molécules sont actuellement testées dans des essais thérapeutiques.

Les biothérapies montrent des résultats très encourageants, mais le recul reste encore faible ; c’est pourquoi, leur prescription est très encadrée. Deux centres de référence et 18 centres de compétences régionaux se sont développés sur toute la France pour assurer une prise en charge optimale de ces maladies rares et encore méconnues.

Plus d'informations :

Le Centre de référence Arthrites Juvéniles  : www.rhumped.org
Le  Centre des Arthrites juvéniles a été labellisé en juillet 2006. Le centre comprend 2 sites, un site de rhumatologie pédiatrique, à l’hôpital Necker-Enfants Malades, et un site d’adultes, à l’hôpital Cochin. Il travaille très étroitement avec d’autres sites dont le site de Robert Debré.

Hôpital Necker-Enfants Malades :
149, rue de Sèvres, 75015 Paris.
01 44 49 43 32 / 48 28

Au sein d’un service d’immunologie-hématologie et rhumatologie pédiatrique, avec un hôpital de jour pluridisciplinaire, une proximité d’un centre d’investigation clinique pédiatrique et 7 consultations hebdomadaires de spécialité (dont des consultations pluridisciplinaires avec la chirurgie, orthopédique pédiatrique, la médecine fonctionnelle et la dermatologie, de nombreuses interactions et des consultations communes avec la néphrologie pédiatrique, et des services internes ou extérieurs à l’hôpital de médecine adulte ou d’ophtalmologie).

Sites Cochin (associé à Saint Vincent de Paul jusqu’à l’intégration récente de cette activité à Necker-Enfants Malades) et Robert Debré

1) Consultations de transition adolescent/adulte site Cochin, coordonné par le Dr Chantal Job-Deslandre en Rhumatologie A :
27, rue du Faubourg Saint Jacques 75014 Paris. 01 58 41 31 72

2) Pédiatrie générale avec une orientation en maladies infectieuses et rhumatologie pédiatrique site Robert Debré, coordonné par le Pr Albert Faye :
48, boulevard Sérurier 75019 Paris.
01 40 03 22 32/22 34

La Fondation Arthritis est la principale  initiative privée de récolte de fonds dans le domaine des rhumatismes graves. Les rhumatismes graves regroupent les pathologies suivantes : la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite rhumatoïde, l’arthrite juvénile idiopathique, le lupus érythémateux systémique, la maladie de Behçet, la polychondrite chronique atrophiante, la sclérodermie, le syndrome du Gougerot. Ces maladies procurent des douleurs et amènent un handicap profond. Agissons ensemble pour financer la Recherche !