Claudie Haigneré - Une étoile pour marraine
Elle a le ciel pour horizon, des étoiles dans les yeux et la science pour bagage. Docteur en médecine et en sciences, première et unique femme astronaute d’Europe de l’ouest, ancienne ministre, le Docteur Claudie Haigneré est, depuis 2006, la marraine de la Fondation Arthritis.
" Depuis septembre 2006, je suis marraine d’une fondation dédiée à la recherche contre les rhumatismes graves. Cette fondation, Arthritis, me relie étroitement au passé, comme à l’avenir."
Médecin rhumatologue de formation, je me suis toujours intéressée au fonctionnement du corps, qu’il soit sublimé par l’effort du sportif ou souffrant et diminué par la maladie ou par l’âge. Astronaute, j’ai ressenti la liberté d’un corps libéré par l’apesanteur.
En 1996, lors de mon premier vol dans l’espace, j’ai manifesté mon soutien à l’association Kourir et témoigné, pour eux, depuis l’espace, d’un rêve de bien-être et de liberté.
M’engager comme marraine a matérialisé mon vœu d’aller au-delà, dans l’engagement comme dans la durée. Créer de la proximité avec ceux qui souffrent de ces maladies, aider à rendre plus visible la nécessité de la recherche, être support, soutien dans un parcours médical et personnel long et douloureux, voilà ce que peut offrir une marraine.
Ces 20 dernières années ont apporté des progrès incontestables. Dans le domaine diagnostic, on cerne mieux les maladies et leur évolution ; dans le domaine des traitements, on sait anticiper les conséquences de ces maladies évolutives et prendre en charge la douleur. L’ARP, et aujourd’hui la Fondation Arthritis, y ont largement contribué. Pour autant, si nous fêtons les 20 ans d’une histoire commencée par une simple association, l’aventure ne s’arrête pas là.
Comme ministre de la recherche, je me suis beaucoup investie dans l’encouragement des synergies entre acteurs publics et privés, qu’il s’agisse de sciences, de technologie ou de médecine. Comme fondation reconnue d’utilité publique agissant à la croisée du monde hospitalier, des laboratoires pharmaceutiques et des patients, Arthritis va apporter ce qui manque parfois à la recherche : savoir solidariser des contributions multiples (associations, équipes de recherche hospitalo-universitaires, publiques ou privées) et par nature dispersées. La fondation va identifier, grâce à son lien avec le tissu associatif, les manques en recherche appliquée et translationnelle.
Les RIC ne sont pas reconnus à la hauteur de l’enjeu de santé publique qu’ils représentent. Je pense aux centaines de milliers de personnes concernées par ces maladies, pour lesquelles Arthritis sera un porte-voix, un aiguillon pour faire avancer la recherche, un amplificateur pour faire circuler l’information.
Chacun pense et espère la guérison. Mais je crois qu’il est encore trop tôt pour en parler. J’aimerais davantage que l’on parle de chemin vers la guérison. C’est ce chemin que la Fondation Arthritis doit baliser, en favorisant les approches multidisciplinaires, en faisant se parler le monde de la science et les patients, en étant ouverte aux compétences nationales et internationales, en encourageant les jeunes talents, en ouvrant des pistes innovantes.
En s’appuyant sur des expériences de vie, il est possible de penser et de pratiquer la recherche autrement. Je crois la Fondation capable de cette synthèse si particulière. Et nous arriverons plus vite à des résultats tangibles, applicables bien au-delà des rhumatismes inflammatoires chroniques. " La Fondation Arthritis est la principale initiative privée de récolte de fonds dans le domaine des rhumatismes graves. Les rhumatismes graves regroupent les pathologies suivantes : la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite rhumatoïde, l’arthrite juvénile idiopathique, le lupus érythémateux systémique, la maladie de Behçet, la polychondrite chronique atrophiante, la sclérodermie, le syndrome du Gougerot. Ces maladies procurent des douleurs et amènent un handicap profond. Agissons ensemble pour financer la Recherche ! |
