Année de création : 1993.
Buts
L'association de lutte contre la spondylarthrite ankylosante et spondylarthropathies associées (ALuSSA) est une association de malades atteints de spondylarthropathies, de personnes physiques ou morales proches de ces malades ou impliquées dans les spondylarthropathies. Elle collabore avec un comité médical consultatif.
Le but général de l'association est de participer à la lutte contre les spondylarthropathies et d'aider les personnes atteintes à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et socioprofessionnelles de ces affections chroniques et invalidantes.
Activités
Pour informer les personnes concernées, l'association ALuSSA coopère depuis sa création avec un comité médico‐social consultatif, formé de spécialistes, de professionnels de la santé et de représentants d'organismes et institutions sociales. Cette coopération se fait dans le cadre d'un programme d'information et d'éducation des malades, par l'organisation de : colloques, forums, congrès ; réunions régionales et départementales ; « écoles des spondylarthropathies », réunions d'information pluridisciplinaire dans un but éducatif.
Ce réseau, formé entre l'ALuSSA et les professionnels de santé des CHU et CH, les spécialistes libéraux, paramédicaux, les organismes administratifs, et les institutions, est au service des malades, pour une meilleure prise en charge des maladies et un diagnostic précoce.
L'association a mis en place des espaces de parole, d'écoute et de soutien.
Des permanences d'accueil et d'information dans différentes villes sont proposées aux malades.
L'association aide les malades à sortir de leur isolement, à aborder les problèmes et les difficultés dus à leur maladie et ses conséquences. Elle les accompagne dans leurs démarches administratives par une intervention privilégiée auprès des pouvoirs publics, différentes institutions ou des organismes comme la Sécurité sociale, la MDPH (comprenant la COTOREP), la médecine du travail, l'AGEFIPH, la FNATH, Cap Emploi, etc. Une permanence téléphonique quotidienne est assurée au 04 91 40 54 48.
