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Lionel Comole, Directeur & Porte-parole de la Fondation

C’est un homme de cœur qui croque la vie avec ardeur malgré une spondylarthrite ankylosante. Il a décidé de mettre sa force, son dynamisme et son optimisme, au service de la Fondation Arthritis en acceptant sans retenue d’en devenir Directeur & Porte-parole.

Lionel Comole est d’abord un amoureux de la vie. Cet homme vibre avec passion et multiplie les projets d’avenir. Dans tout ce qu’il entreprend, comme dans la course automobile qui reste son rêve absolu, il s’investit avec fougue, dépense son énergie sans compter, y met un enthousiasme communicatif.

C’est un homme de cœur qui croque la vie avec ardeur malgré une spondylarthrite ankylosante contre laquelle il se bat en cherchant les meilleures armes pour l’affronter. Il a décidé de mettre sa force, son dynamisme et son optimisme à toute épreuve, au service de la Fondation Arthritis en acceptant sans retenue d’en devenir le Porte-parole.

Avec Lionel, une nouvelle génération de malade se dessine ! Des malades qui s’affirment, qui s’informent et, démarche salutaire, qui s’expriment pour mieux lutter…

« Le nouveau patient doit être un acteur de sa prise en charge. C’est à ce prix que nous arriverons à soulager la plus grande partie des malades. En 2004, j’ai bénéficié de nouveaux traitements. A la manière d’un magicien. Ils ont miraculeusement changé ma vie. Dès lors, j’ai ouvert les yeux sur mon entourage et je me suis aperçu que beaucoup de personnes souffraient. Que chacun arpentait le même chemin de croix. Que comme moi, le retard diagnostique incroyable, la douleur atroce et lancinante, la fatigue chronique et la désocialisation inéluctable était effrayante et surtout inacceptable. Alors je me suis fait une promesse. En parler le plus largement possible pour ne plus souffrir aussi longtemps et puis peut être un jour guérir. La première chose c’est avant tout de diffuser un message d’espoir. L’espoir c’est le début de la guérison. Tous doivent y croire et moi je crois tellement en notre recherche…. »

Aujourd’hui âgé de 37 ans, Lionel n’en a pas moins réussi à se construire. Il est ingénieur, marié, père de famille et pilote des voitures de course. Sportif de haut niveau, il promeut par ses performances la nécessité de la recherche sur les Rhumatismes Inflammatoires Chroniques et délivre des messages positifs comme une première victoire contre la maladie.

Depuis 2007, Lionel travaille avec l’équipe de la Fondation pour rassembler les partenaires et les budgets nécessaires à la communication de la Fondation. Chaque projet mené est un prétexte pour réussir les deux paris fous que la Fondation s’est fixé : récolter 1 million d’euros par ans de façon pérenne et faire de la Fondation Arthritis le moteur essentiel de la recherche en France.

PUB Bambou Arthritis« J’utilise tous les moyens à notre disposition pour faire parler de nous. Le sport est un vecteur très efficace intemporel et nécessaire. Mais plus encore, chaque année est un prétexte pour imaginer de nouveaux projets. C’est pour ça que j’ai décidé d’écrire le livre de ma vie. « La colonne Bambou », un récit à la fois plein d’humour et d’émotions. C’est aussi pour ça que nous organisons des conférences, des manifestations sportives, que nous participons a des salons. Je suis heureux d’aider à la construction de la Fondation et au financement de la recherche. Les nombreux témoignages que je reçois chaque jour, de toutes les générations et même d’enfants, active plus encore ma volonté. Merci de m’avoir choisi comme porte parole. Je n’aurai de cesse de donner mon temps et mon énergie pour un si beau projet, celui de la Fondation, celui de guérir un jour ces maladies comme un simple rhume…»

Découvrez son livre la Colonne Bambou vendu au profit de la Fondation.
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