Retour sur la 5ème édition de l’Arthritis Cup RCF La Boulie

Qu’est-ce que l’Arthritis Cup RCF La Boulie ?

Vous êtes une entreprise et amateurs de Golf, cette compétition est faite pour vous !
C’est dans le paradis des golfeurs, le prestigieux club de golf de La Boulie, que la Fondation Arthritis a organisé pour la 5eme fois consécutive sa grande compétition de golf au profit de la recherche médicale. L’Arthritis Cup RCF La Boulie est dédiée aux entreprises et sociétés désireuses d’allier performance, sport et détente dans une ambiance conviviale.

Au Programme de la journée

Cette année c’est plus de 90 amateurs de golf qui se sont retrouvés pour la compétition dont des célébrités comme Philippe Candelero, Arnaud Gidoin ou encore Dominique Bathenay …

La journée a débuté par un accueil autour d’un petit déjeuner avec remise de polos gracieusement offerts par nos partenaires.
Après le briefing les joueurs se sont lancés dans la compétition – Scramble à 4 pour la bonne cause, puisque l’intégralité des droits d’inscription a été reversée à la Fondation.

Les équipes ont pu se ressourcer autour d’un encas en milieu de parcours. De retour au club house, les joueurs se sont retrouvés autour d’un buffet de quoi reprendre des forces et d’assister à la remise des prix.

Tous ont été ravis de cette belle journée qui alliait sport, plaisir et action solidaire.

Retrouvez la vidéo de cette 5éme édition

Un grand merci à nos partenaires

L’équipe Arthritis tient à remercier le réseau Golfy, la société Meeschart, la Mapauto, le groupe Bgfi consulting, Trolem et Clarins pour leur soutien, ces partenaires officiels et généreux qui ont une fois de plus participé au succès de cette journée.
Cette 5ème édition a permis à la Fondation de collecter 45 000 € reversés intégralement à la recherche médicale sur les maladies articulaires.
Nous vous donnons rendez-vous l’année prochaine pour la 6eme édition !

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Retour sur la 11ème Journée Jacques Courtin !

Cette année, la journée a été ponctuée par trois conférences tenues par les chercheurs porteurs de trois des grands projets en réseau financés par la Fondation Arthritis : EPOC (Etude Patients : Opinions et Craintes), MIRIAD (Etude du rôle du microbiote intestinal dans la spondylarthrite et la polyarthrite rhumatoïde) et ROAD (Réseau de recherche sur l’arthrose en France).

Le programme scientifique de cette journée a ainsi réussi à couvrir l’ensemble des axes de la recherche, des aspects les plus fondamentaux jusqu’ aux projets plus axés vers des innovations thérapeutiques et à terme une meilleure prise en charge du patient.

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Remise de prix
Zoom sur le Prix Com’Arthirtis

Cette année, la Fondation Arthritis a souhaité remercier l’engagement que lui portent les chercheurs tout au long de l’année. A ce titre, pour motiver la jeunesse et afin de renforcer la communication entre chercheurs, patients, donateurs et grand public, la Fondation Arthritis décernera chaque année, à l’occasion de la Journée Jacques Courtin, le Prix Com’Arthritis du meilleur communicant scientifique. Cette distinction récompensera les jeunes chercheurs de la Fondation Arthritis pour leurs efforts autour de la promotion et la valorisation de la Fondation mais aussi pour leurs contributions dans le domaine de la communication et de la vulgarisation de la science auprès des patients, du grand public et de toute la communauté scientifique. Le prix d’une valeur de 3000 euros va permettre au meilleur communiquant de poursuivre sa passion, sa recherche, d’approfondir ses connaissances dans des congrès internationaux.

22Le Conseil d’Administration a donc examiné les dossiers de candidature des cinq étudiants en thèse financés par la Fondation Arthritis et voté pour le jeune chercheur, qui aura le plus communiqué via articles de presse, réseaux sociaux, activités associatives, sportives et culturelles… à renforcer les liens entre la Fondation Arthritis et sa communauté scientifique et à mettre la science, la recherche et la technologie à la portée du grand public.

La lauréate du prix Com’Arthritis 2017 récompensée pendant cette 11ème Journée Jacques Courtin est Nadège Nziza. Nadège effectue sa thèse au laboratoire INSERM U1183 à Montpellier. Son projet de recherche porte sur les cellules myéloïdes et microARNs dans l’arthrite juvénile. « Etant très intéressée par les immunopathologies, j’ai très vite été touchée par les actions menées par la Fondation Arthritis. Les rhumatismes sont généralement peu étudiés car considérés comme des maladies de personnes plus âgées, or plus de 400 enfants et 700 000 personnes sont touchés en France. Par les actions qu’elle mène tant au niveau des campagnes de sensibilisation qu’au niveau des recherches pour l’amélioration des techniques de diagnostic et du développement de traitements, cette fondation représente un espoir pour tous ceux qui souffrent d’atteintes rhumatismales et qui ne sont pas suffisamment pris en considération. »

« Après ma thèse, je souhaite retourner au Rwanda et participer au développement de centres de recherche et de soins. Parallèlement, j’aimerai entretenir des partenariats entre les pays du nord et les pays du sud et pour cette raison je souhaite rester en contact avec la Fondation Arthritis qui accompagne les doctorants dans la vie professionnelle. »

Retour en images sur cette journée

Retrouvez- l’ensemble des photos de la journée sur notre page Facebook.

L’espoir d’un premier traitement spécifique contre le lupus

La découverte du peptide P140

En 2001, l’équipe du Dr. Sylviane Muller à l’Institut de biologie moléculaire et cellulaire (IBMC) de Strasbourg cherchait surtout à mettre au point un test pour diagnostiquer la maladie. Ses travaux, soutenus par la Fondation Arthritis, visaient à déterminer l’impact des peptides synthétiques sur la réponse immunitaire.

Et c’est ainsi que, presque par hasard, Sylviane Muller et son équipe ont pu découvrir un peptide (courte chaîne d’acides aminés) particulier. Ce peptide connu sous le nom de P140, présente des caractéristiques prometteuses : au lieu d’agir comme un immunosuppresseur, il agit comme un immunomodulateur, et modifie les réactions immunitaires du corps pour arrêter le cheminement du lupus.

Les résultats sont confirmés, les effets du P140 sont indéniables : il améliore les symptômes et prévient le développement du lupus. De manière tout à fait nouvelle, le peptide P140 commence son action bien en amont de la réaction immunitaire. Il stoppe spécifiquement les cellules T CD4 avant qu’elles aient la possibilité d’amplifier les cellules B qui elles sont la cause du lupus. Cette approche ciblée marque un changement total dans le traitement de cette maladie auto-immune.

Lupuzor : un traitement révolutionnaire

Sylvianne Muller développe alors un traitement ciblé, le Lupuzor, un brevet est déposé et deux start-up sont créées pour développer et commercialiser la découverte. Les résultats des essais de phase III, qui précèdent une mise sur le marché, seront connus avant le premier trimestre 2018. Commercialisé par ImmuPharma, le Lupuzor doit être lancé aux États-Unis et dans cinq pays européens en 2018. La découverte de Sylviane Muller est annoncée comme une thérapie révolutionnaire pour le traitement du lupus. Elle porte également un nouvel espoir : celui de développer
des médicaments contre d’autres maladies auto-immunes chroniques.

Son projet en image

Prix d’honneur

Pendant la 11 ème Journée Jacques Courtin, la Fondation Arthritis a remis un prix d’honneur au Dr Sylviane Muller pour la remercier pour la qualité de la Science produite et pour la communication apportée auprès du grand public dans le domaine. Sylviane Muller, chercheur emblématique soutenue par la Fondation Arthritis depuis 1994, a récemment découvert le
Lupuzor : un traitement révolutionnaire contre le Lupus. La découverte du Lupuzor donne un espoir à l’ensemble des patients et ouvre une nouvelle piste pour le traitement de toutes les maladies auto-immunes.

 

Sylviane Muller (directrice du laboratoire d'immunologie et de chimie thérapeutique du CNRS à Strasbourg)

CALL FOR PROPOSALS « SFR – Fondation Arthritis Prevention »

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Submission deadline
October 15th, 2017

Focus of the Call

The economic, occupational and social consequences of bone and joint diseases represent an increasing burden for our industrialized societies. These pathologies can cause pain, disability and loss of quality of life. They are also one of the leading causes of restriction to physical activity, necessary for well-being and recommended to prevent many chronic age-related diseases, including cardiovascular events, neurodegenerative diseases and cancers. Thus, maintaining good bone and joint health for as long as possible in the course of life is an important goal in combating these chronic diseases.

The main objective of this call is to develop an innovative research project in the field of rheumatism and musculoskeletal diseases prevention. It may thus address the primary or secondary prevention of diseases such as osteoarthritis, osteoporosis, common back pain and abarticular pathologies. It could involve clinical, observational, technological and/or therapeutic research projects (proof of concept). Basic research projects are excluded from this call.

Within this framework, the project must be in at least one of the following themes:

  • Diagnostic and / or predictive markers
  • Large scale clinical prevention programs
  • Evaluation of non-pharmacological preventive techniques
  • Evaluation of innovative preventive therapeutic strategies
  • Implementation and evaluation of devices improving prevention
  • Evaluation of bone and joint-related capital mobility

Eligibility criteria

The project, written in English, will involve several research teams:

  • With at least one of whom is on the list of « Laboratories Associated with Rheumatology » (LAR) of the French Society of Rheumatology (SFR)
  • Belonging to at least 2 different French universities. Foreign teams may participate but cannot be financed under this call.
  • The coordinator will be responsible for the project as a whole; He will be the sole contact.
  • All partners should be clearly identified.
  • The role of each team within the project should be precisely defined.
  • The project should describe:
    • scientific and medical objectives,
    • the importance of the collaboration of the teams for the completion of the project,
    • measurable and easy to vulgarize « deliverables », consistent with the project and its timetable.
  • An annual interim report will be required, with the impact of the results on the population to be specified as much as possible in each report.
  • The project must be designed to achieve the deliverables mentioned above in a maximum of 3 years.

Funding

The selected project will receive a financial support of up to € 1,000,000 for a 3-year project for all project partners. The sum will be paid to the coordinating team, which will have to allocate the sums between the partners according to a financial table provided. The financial support will be renewed annually after the evaluation of a biannual activity report by the Scientific committee, thus twice during the lifetime of the project.

Evaluation of projects

The evaluation will be based on a scientific committee made up of international experts, validated by the Arthritis Foundation’s Research Strategic Direction Committee (COSR) and the SFR Research Permanent Commission (CPR). The chairmen of the scientific councils of the Arthritis Foundation, the SFR, as well as a member of Malakoff-Médéric and a patient will be part of this committee. The analysis of each dossier will be carried out by at least 4 experts of which at least 2 outside the scientific committee. The application considered to be the most innovative and the most credible will be retained.

Forecast timing 2017

  • July 21, 2017: Announcement of the call on the Fondation Arthritis and the SFR websites
  • August 31, 2017: official opening for the 1st stage of application (Letter of intent)
  • October 15, 2017: closing of the 1st stage of the call, constitution of the jury
  • October 31, 2017: announcement of the selected Letters of Intent
  • January 31, 2018: Closing of the 2nd stage of the call (full project)
  • March 31, 2018: announcement of the selected project

Submission Process

Please read the Guidelines for Applicants carefully for detailed information on how to submit a proposal electronically, the application pre-requisites, the evaluation criteria, the selection processes on the website for submission : www.prevention-osteoarticulaire2017.fr

Contacts:

La Journée Jacques Courtin 2017

Organisée tous les ans, cette journée rassemble l’ensemble des porteurs de projets subventionnés par la Fondation durant l’année en cours. Chaque chercheur rend compte oralement de ses travaux devant le CS, le CA et l’ensemble des participants.

La 11ième Journée Jacques Courtin se tiendra le mercredi 11 octobre 2017 à Paris.

Inscrivez-vous pour participer à cette journée scientifique : cliquer ici

Zoom sur le programme

Les projets présentés concernent l’ensemble des rhumatismes, et couvrent l’ensemble des axes de recherche, des aspects les plus fondamentaux (génétiques, mécanismes physio-pathologiques) jusqu’à des projets plus axés vers des applications (interêt thérapeutique), ainsi que des recherches tranversales (immunité et inflammation, os/cartilage) dont les objectifs sont évidemment de transmettre les innovations scientifiques vers une meilleurs prise en charge du patient, à terme.

Pour les chercheurs présents, la Journée Jacques Courtin représente une opportunité unique de discussions scientifiques, dans un climat très convivial, qui permet de susciter des collaborations ou encore des échanges entre équipes.

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A la rencontre de nos Ambassadeurs « TAGG »

Rencontre avec l’équipe

« Amis depuis près de 15 ans, nous avons vécu des moments inoubliable ensemble. Cependant, pour célébrer les 30 ans de certains membres de l’équipe, nous voulions marquer l’occasion par quelque chose d’inoubliable, que ce soit par la symbolique, notre niveau d’investissement ainsi que par l’effort. Nous avons ainsi décidé de participer au marathon de New York City 2017, tout en levant des fonds au profit de la Fondation Arthritis et ainsi faire avancer la recherche sur les maladies liées aux rhumatismes. »

 

Vous souhaitez associer votre don à leur collecte, rajouter le mot « TAGG » dans la zone commentaire du formulaire de don. Votre don sera orienté vers la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques.

FAITES UN DON

 

Zoom sur les membres de l’équipe

Tess

Surnom : Tess
Date de naissance :​ 27 ans
Ville : ​Brisbane (Australie)
Occupation : Etudiante en médecine
Loisir : Fitness, Running, Musique, Médecine

Aurélien

Surnom : Duracell
Date de naissance :​ 30 ans
Ville : ​Paris
Occupation : Co-Fondateur de Clo Architecture & Design
Loisir : Expositions, voyages et sport

Guillaume

Surnom : Guigui
Date de naissance :​ 30 ans
Ville : ​Brisbane (Australie)
Occupation : Barista
Loisir : Voyage, course à pied, plongée, oenologie, horlogerie

Guillaume

Surnom : Yom
Date de naissance :​ 30 ans​
Ville : ​Paris
Occupation : Délégué commercial
Loisir : Course à pied, nouvelles technologies, musique, voyages et cultures du monde

Céline

Surnom : Céline
Date de naissance :​ 31 ans
Ville : ​Paris
Occupation : Architecte d’intérieur
Loisir : Boxe française, fooding et vin

 

Interview de l’équipe

Quelle est la place du sport dans votre quotidien ?

« Nous nous considérons comme de modestes sportifs sans pour autant être des sportifs du dimanche. Nous réalisons entre 2 et 3 sessions de sport par semaine pour les moins actifs, jusqu’à 6 fois par semaines pour Tess qui alterne entre course à pied et fitness. Pour le reste de l’équipe, le football, la boxe, le renforcement musculaire et la course à pieds sont les éléments les plus récurrents de notre régime sportif hebdomadaire.
Il est néanmoins à noter que, lorsque la décision de participer au marathon de NYC a été prise, la distance maximale parcouru par chacun des membres était de 21km. Soit uniquement la moitié de la distance à parcourir le 5 novembre prochain ! »

Pouvez-vous nous en dire plus sur votre défi sportif ?

« Rien de plus simple, courir 42,195 km à New York City le 5 novembre 2017, entouré de plus de 50.000 autres coureurs de monde entier.
Cependant, pour les coureurs que nous sommes, habitués à des distances plus humaines, le défi est de taille !

Le marathon de New York est le plus populaire et emblématique au monde. Créé dans en 1970, il attire désormais près de 100.000 coureurs tous les ans où seulement la moitié la moitié d’entre eux auront la chance d’être tiré au sort et ainsi participer à l’événement. Nous nous considérons donc comme extrêmement privilégié de pouvoir y participer tous ensemble. »

Pourquoi avez-vous choisi de courir aux couleurs de la Fondation Arthritis ?

« Il y a 5 ans, aucun d’entre nous n’avions entendu parlé de maladies liées aux  rhumatismes pouvant affecter des enfants. Cependant, la naissance du filleul d’un des membres de l’équipe en a changé la donne. Il fut initialement diagnostiqué étant atteint d’arthrite juvénile idiopathique, avant que les médecins ne précisent leur diagnostic en mentionnant la maladie de Still, une forme d’AJI. Depuis ce jour, nous suivons l’évolution de sa maladie affectant sa vie de tous les jours, et où le lourd traitement requis ne devrait pas faire partie du quotidien d’un enfant.
C’est pourquoi, nous avons choisi d’agir et de s’unir tous ensemble au travers de ce défi sportif, pour supporter la Fondation Arthritis et ainsi faire avancer la recherche dans le traitement de ces maladies rares. »

 

Un grand merci à l’équipe TAGG !

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« Ensemble Contre les Rhumatismes » 2017

A l’occasion de la Journée Mondiale des Rhumatismes le 12 Octobre prochain,  la Journée « Ensemble Contre les Rhumatismes »  rassemble associations et patients dans l’objectif de rendre visible le problème majeur de santé publique que représente ces maladies.

Pour la 4ème fois, les 16 associations partenaires de l’initiative « Ensemble Contre les Rhumatismes » ont choisi d’échanger sur des thèmes qui concernent la place du patient dans le système de soins et plus largement sa place dans la société.

Cette journée est organisée grâce à l’engagement de l’Inserm/AVIESAN (Alliance nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé), la Société Française de Rhumatologie, la Fondation Arthritis Courtin (1ère fondation privée destinée à soutenir la recherche sur les arthrites en France), la SFBTM (Société Française de Biologie des Tissus Minéralisés), la SOFMER (Société Française de Médecine et de Réadaptation), le CRI (Club Rhumatismes et Inflammation), le GRIO (Groupe de Recherche et d’Information sur les Ostéoporoses),  ainsi que de nombreuses associations de malades concernées par ces maladies. Cette forte mobilisation reflète la volonté de toutes les parties prenantes de faire reconnaître la recherche sur les rhumatismes et les maladies musculo-squelettiques comme une véritable priorité.

Les conférences et débats seront filmés, retransmis en direct avec une participation interactive, dans plusieurs villes françaises, grâce à l’appui des Délégations Régionales de l’Inserm.

Pour assister à cette journée, plusieurs lieux d’accueil sont à disposition du public :

– à Paris (en présence des conférenciers)

– à Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Rennes et Toulouse (en retransmission, animation sur place par un membre associatif)

Pour s’inscrire, consulter le programme et les lieux d’accueil, rendez-vous sur le site :

https://pmn.aviesan.fr/index.php?pagendx=415

 

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360 kms dans les Alpes au profit de la recherche

Retour sur l’incroyable exploit de Romain

Romain est devenu cette année Ambassadeurs Arthritis en portant les couleurs et les messages de la Fondation au travers de ses nombreux projets.
Cet été il s’est lancé pour défi de courir pendant 9 jours à travers les Alpes du lac Léman au lac de Serre-Ponçon, seul et en autonomie, pour montrer que la mobilité est primordiale dans notre quotidien.

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Témoignage

« Je redescends doucement de ma montagne! J’ai été pendant 9 jours coupés du monde. Il m’arrivait de ne rencontrer que 5 personnes par jour sur les chemins les moins fréquentés. A vrai dire, les marmottes et les bouquetins étaient plus souvent de sortie!

Physiquement je me sens très bien, je n’ai aucune courbature. J’ai par contre une très grosse fatigue générale et c’est physiologiquement que ça va être le plus long à recharger je pense.

J’ai aussi une fringale de tous les instants: je mange beaucoup depuis mon retour, tout y passe! Pour l’anecdote, j’ai perdu 3 kg sur 9 jours, malgré le fait que je buvais 8 L d’eau par jour+ 1/2 L de coca + 2 soupes + 2 thés.

Chaque étape a été unique, aussi bien au niveau des paysages que de la topographie. Très vert et moins technique sur les premières étapes au départ du Léman, avec beaucoup d’alpages, des vaches, des moutons, je suis rapidement arrivé autour du Mt-Blanc et ses sommets enneigés et ses très longues descentes, pour rebasculer vers la Vanoise, ses paysages lunaires et ses animaux sauvages.21040769_10213402766121970_1028416545_n

Il m’arrivait de gravir des cols de 20 kms pendant 4 heures en plein cagnard, à remplir mes gourdes dans des torrents, puis descendre dans un pierrier sans fin pendant 2 heures pour rallier la vallée voisine.

C’était une expérience personnelle exceptionnelle, très dure à gérer sur la fin. Le fait d’être seul est compliqué aussi car au moindre doute, personne n’est là pour prendre le relais, il faut donc tenir mentalement, et c’est ce qui m’a permis, je pense, d’aller jusqu’au bout. »

Merci

Romain a collecté 150€ pour la Fondation et a communiqué sur ses réseaux sociaux et dans la presse sur l’importance de la recherche sur les maladies articulaires.

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Merci Romain et un grand bravo !

 

La Recherche Citoyenne

Tous des patients

Nous sommes tous ou nous serons tous des patients un jour ; ce qui est particulièrement vrai dans le cas des rhumatismes puisque 93% des gens ont déjà eu des douleurs articulaires au moins une fois dans leur vie (enquête Ifop / Arthritis).

Nous pouvons donc imaginer l’implication de chaque citoyen dans sa santé, comme dans la démocratie politique par exemple. Vous pouvez vous engager de multiples façons, à titre individuel pour votre propre santé ou à titre collectif pour influencer les décideurs publics.

La révolution numérique donne accès à des outils et une source d’informations sans précédent. Le patient peut mieux auto-gérer sa maladie, par de la prévention ou du monitoring quotidien. Par ces mêmes outils, les patients sont aussi en mesure d’alimenter les bases de données de santé, en particulier dans des cohortes, enrichissant ainsi la connaissance sur un nombre d’individus le plus large possible.

Les patients sont également invités à participer à des études cliniques. L’intérêt direct est de pouvoir bénéficier d’un nouveau traitement encore en test et qui pourrait s’avérer efficace à titre individuel, mais aussi d’assurer par le nombre des données statistiques suffisantes qui participeront à autoriser la mise à disposition du médicament à l’ensemble des patients.
L’Université des Patients, de l’Université Pierre et Marie Curie à Paris, quant à elle, reconnaît l’expertise et l’expérience des patients par une formation diplômante. Le patient est ensuite capable d’intégrer des comités de sélection de projets de recherche, comme c’est déjà le cas à Arthritis Research UK.

En tant que citoyen, en bonne santé, vous pouvez aussi participer à la recherche scientifique, ce que peu de gens savent. Nul besoin d’être un expert, vous pouvez par exemple prêter du temps de calcul de votre ordinateur, ou comme en Angleterre, étudier en ligne les données sur la « météo et les rhumatismes » et informer les chercheurs de vos analyses, ce qui accélère le travail des scientifiques.

Selon l’article du Monde Science et Techno de mai 2016, la France est au septième rang mondial et représente 4 % de la production de recherche citoyenne. Alors participez !

Pour en savoir plus

http://ansm.sante.fr/Services/Repertoires-des-essais-cliniques-de-medicaments
http://www.fastercures.org/reports/
www.cloudywithachanceofpain.com
http://www.universitedespatients.org/

La fondation sur les réseaux