Opinions et craintes dans les rhumatismes inflammatoires chroniques

Toutes les maladies chroniques alimentent des opinions et des craintes, à la fois sur la pathologie et sur ses traitements notamment chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Ces opinions et craintes peuvent toucher la vie personnelle, familiale et professionnelle et être difficiles à aborder avec son médecin et son entourage. Fort de ce constat, la Fondation Arthritis et UCB, en association avec les principales associations de patients ACS, AFLAR, AFS, ANDAR, ont co-créé le programme EPOC : opinions et craintes des patients dans les rhumatismes inflammatoires chroniques. Ce programme a pour objectifs de faire émerger une prise de conscience des opinions et craintes dans les rhumatismes inflammatoires chroniques, de favoriser l’expression de ces opinions et craintes, d’initier le dialogue entre les patients, les médecins et leur entourage.

Programme EPOC : un travail scientifique reconnu

Le programme EPOC s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire, rassemblant psychologues, rhumatologues, directeurs de recherche et patients. Le Pr Francis Berenbaum, membre du comité scientifique du programme EPOC, souligne le travail collectif et la solidité scientifique de l’étude. « Le programme EPOC est un travail collectif qui s’intéresse aux peurs et aux croyances qui peuvent apparaître au cours des rhumatismes inflammatoires. Il s’agit d’une préoccupation fréquente des patients pourtant mal étudiée jusqu’à présent dans la littérature. Ces peurs et opinions ont été identifiées à travers des entretiens avec les patients atteints de spondyloarthrite axiale et de polyarthrite rhumatoïde. Ce travail a abouti à 2 questionnaires. Le premier, FAIR, a été publié dans la revue de référence de la discipline (Annals of the Rheumatic Diseases). Hissé au rang de nouveau « Patient-Related Outcome (outil de mesure de qualité de vie des patients) », il explore la peur des patients face à la maladie et ses traitements. Le 2ème questionnaire, relatif aux opinions, devrait faciliter la relation médecin-patient.

Une nouvelle plateforme scientifique dédiée aux personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires chroniques

Le programme scientifique EPOC a émergé suite à différentes phases d’étude inédites. Les premières, ont permis d’explorer spécifiquement les peurs puis les croyances/opinions liées aux RIC. Ensuite, l’élaboration et la mise à disposition d’outils pédagogiques innovants gratuits au profit des patients et des professionnels de santé incluant :

  • les résultats de l’étude sous forme d’infographies et de vidéos avec la description des craintes et opinions en population de patients
  • des brochures d’informations et des cartes destinées aussi bien aux professionnels de santé qu’aux patients afin de les sensibiliser sur l’importance d’échanger sur les opinions et craintes
  • une encyclopédie digitale :
    L’étude EPOC qui a permis jusqu’aujourd’hui d’identifier les peurs et croyances des patients atteints de spondylarthrite et de polyarthrite rhumatoïde a aussi pour mission d’apporter des réponses scientifiques aux patients, les aider à mieux connaître la maladie, à pouvoir discerner le « faux » du « vrai » parmi toutes ces peurs et croyances. Une synthèse bibliographique, ciblée sur chacune des peurs et croyances identifiées et contenant les preuves scientifiques les plus récentes et les plus solides, a donc été réalisée. Au total plus de 100 articles par thématique ont été étudiés. Et afin de répondre aux peurs et croyances des patients, familles de patients, rhumatologues, professionnels de santé…trois niveaux de réponses par thématique ont été élaborés : une réponse illustrée et/ou résumée, une réponse plus détaillée incluant les références bibliographiques et enfin une synthèse bibliographique complète avec la possibilité d’avoir accès à l’ensemble des ressource bibliographiques disponibles sous format d’un tableau avec toutes les publications clé utilisées pour chaque thématique.

Vous pouvez, dès aujourd’hui, consulter l’ensemble de ces outils pédagogiques sur le site Internet
https://www.mots-pour-maux.fr

 

Arthritis Mag #41 – JUILLET 2020

Stratégie Scientifique 2020-25

Au sommaire :

RECHERCHE
Les axes prioritaires

PILIERS
Mieux comprendre

PARTENAIRE
Concours photo !

FONDATION
Notre ambassadrice Caroline Wozniacki

AGENDA
Les dates à retenir

Fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19

Dans la continuité de notre appel à participer à l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, nous avons le plaisir de vous informer qu’un registre national a été mis en place, à l’instar d’autres pays Européens tels que l’Italie, l’Espagne ou le Portugal, afin d’améliorer les connaissances sur les conséquences de l’infection virale au COVID-19 chez les patients Français atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques, sous traitement conventionnel ou non.

Ce registre national viendra compléter le registre international.

Dans le cadre du projet REACTing, lancé par l’INSERM, les cas COVID-19, hospitalisés dans les structures possédant un Centre d’Investigation Clinique ou une Unité de Recherche Clinique, peuvent être aisément recensés. Toutefois, un nombre conséquent de patients sera pris en charge dans des structures ne disposant pas de moyens de recherche clinique et, espérons-le, une majorité d’entre eux ne sera même pas hospitalisée.

Dans ce contexte, la SFR, la FAI2R, le CRI, la SNFMI et la SOFREMIP ont construit en collaboration une fiche de recueil d’observation d’infection COVID-19 chez les patients atteints de maladies autoimmunes ou autoinflammatoires.
Toutes les informations sont disponibles sur le site de la Société Française de Rhumatologie : https://sfr.larhumatologie.fr/actualites/fiche-recueil-dobservation-dinfection-fai2r-sfr 

Il est donc nécessaire aujourd’hui que les cliniciens participent à ce projet afin de collecter de la manière la plus exhaustive les cas identifiés, qu’ils soient pris en charge au cabinet de rhumatologie ou en milieu hospitalier. Il sera toujours possible d’éliminer les doublons avec le projet REACTing.

Les données seront étudiées au fil de l’eau, avec l’ambition de pouvoir informer les cliniciens collectivement et rapidement sur d’éventuelles alertes ou des notions rassurantes.

Ces données seront partagées avec l’EULAR dans le cadre de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie, afin d’alimenter les données collectées dans le registre international.

Dans ce contexte, et afin de centraliser la collecte des données, la Fondation Arthritis et la Société Française de Rhumatologie appellent les cliniciens à enrichir largement le registre national Français mis en place. Leur mobilisation et leur participation active sont nécessaires à l’amélioration des connaissances sur les conséquences de l’infection au COVID-19 chez les patients Français.

La Fondation soutient l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19

La Fondation Arthritis est fière de soutenir l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/), créée dans cette période exceptionnelle de pandémie et regroupant des dizaines d’organisations, dont l’American College of Rheumatology (ACR), the European League Against Rheumatism (EULAR), The British Society of Rheumatology, The Lancet Rheumatology, et bien d’autres encore.

A propos de cette Alliance

L’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 est constituée d’un groupe de plus de 300 rhumatologues, de scientifiques et de patients du monde entier pour lutter contre le COVID-19, en recueillant des données sur et auprès des patients atteints de maladies rhumatismales.

À l’heure actuelle, les connaissances sont malheureusement limitées sur la façon dont les patients souffrant de maladies rhumatismales, et dont beaucoup utilisent des traitements immunosuppresseurs, sont affectés par le virus.

 

Sa mission et ses objectifs

L’Alliance a pour mission de créer un registre international de signalement de cas COVID-19, sécurisé et anonyme, pour des adultes et des enfants atteints de maladies rhumatismales. Elle ambitionne également de sélectionner et de diffuser les résultats pertinents, issus de ce registre.

Son objectif est de fournir une plateforme ouverte à la communauté mondiale de rhumatologie pour la collecte, le partage et la diffusion des données, dans le but d’obtenir des informations sur la meilleure façon de prévenir ou de traiter le COVID-19 chez les patients atteints de maladies rhumatismales et d’évaluer le risque d’infection chez les patients immunodéprimés.

Depuis le 3 avril 2020, l’Alliance propose aussi une enquête ouverte aux personnes et aux parents d’enfants souffrant de maladies rhumatismales, dont l’objectif est de mieux comprendre l’expérience des patients durant cette pandémie.

 

Comment participer à cet effort collectif international ?

 

La Fondation Arthritis a tout d’abord appelé l’ensemble des cliniciens de son réseau à participer à l’enrichissement du registre international mis en place en remplissant le formulaire de déclaration de cas, qui ont été testés positifs pour le COVID-19, y compris chez les patients présentant des symptômes légers ou absents.

La Fondation invite maintenant le plus grand nombre de patients à répondre au questionnaire de 15 minutes (https://hms.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_9uUKI6hKTCnlO9D) qui fera progresser la recherche, dans l’espoir d’améliorer la manière dont les médecins gèrent et traitent les patients atteints de maladies rhumatismales avec des infections par le COVID-19.

Qui peut participer à l’enquête sur l’expérience patient ?

Les adultes âgés de 18 ans et plus souffrant d’une maladie rhumatismale, ainsi que les parents d’enfants souffrant d’une maladie rhumatismale peuvent participer à l’enquête.

 

A quels types de questions devrez-vous répondre ?

Des questions vous seront posées sur votre maladie rhumatismale et si vous avez reçu un diagnostic d’infection par le COVID-19.  Si c’est le cas, d’autres questions vous seront posées sur la manière dont le diagnostic a été établi, sur les symptômes que vous avez eus, la manière dont vous avez été traité et dont vous vous êtes remis de la maladie. L’enquête cherchera aussi à déterminer comment la pandémie COVID-19 a modifié vos comportements, la décision de prendre certains médicaments, comment votre maladie rhumatismale a été contrôlée et si vous avez pu communiquer avec votre rhumatologue. Enfin, des questions démographiques de base (âge, sexe, autres antécédents médicaux) vous seront posées.

 

Que se passera-t-il avec les informations fournies ?

Vos données anonymes, ainsi que celles des autres participants, seront analysées ensemble afin d’améliorer la compréhension de la manière dont le COVID-19 affecte les patients souffrant de maladies rhumatismales.  Les participants ne seront jamais identifiés. Aucune information personnelle (noms, adresses électroniques, adresses IP, etc.), permettant de vous identifier, ne sera recueillie. Vos données seront recueillies dans une base de données sécurisée, accessible uniquement par le personnel de l’étude. Vous pourrez décider à tout moment d’arrêter de participer à cette enquête.

Les résultats de l’étude seront présentés dans des conférences médicales et scientifiques et publiés dans diverses revues médicales. Les résultats intermédiaires seront présentés sur le site internet de l’Alliance Mondiale de Rhumatologie COVID-19 (https://rheum-covid.org/).

Vous pouvez vous inscrire pour recevoir les résultats des études et les notifications de nouvelles enquêtes à l’adresse suivante : https://rheum-covid.org/patient-signup/

Pour plus d’informations, nous vous invitons à consulter le site : https://rheum-covid.org/patient-survey/

 

Le succès de cet effort volontaire dépend véritablement de la participation commune et de l’étendue des informations recueillies.

La Fondation Arthritis compte donc sur sa communauté de cliniciens et de patients pour participer largement à cette étude et pour partager son existence.

 

Sortie du livre « Belle dans mes recettes » du Dr Olivier Courtin

Avec son nouveau livre « Belle dans mes recettes », le Dr Olivier Courtin vous invite à découvrir les quatre saisons de la peau d’une manière aussi savoureuse qu’inattendue.

Chaque saison débute par l’attention particulière qu’il faut prêter à sa peau pour en prendre soin et retarder au maximum les effets du vieillissement, du soleil, de la pollution, du vent, des températures extrêmes avec des conseils simples et faciles à mettre en place.

La philosophie de l’auteur étant une approche globale du bien-être, on bascule tout naturellement et avec gourmandise vers des menus de saison. Pas moins de 48 recettes organisées par menus, avec entrée, plat et dessert, et classées par mois, dont 12 recettes de Chefs, pour préparer des plats savoureux, bons pour la peau et pour le moral !

Son défi, prendre pour inspiration les produits de soin et de maquillage Clarins et y piocher des actifs végétaux comestibles – sur les 250 actifs végétaux de l’herbier Clarins, plus de la moitié sont comestibles – pour les utiliser comme ingrédients des recettes.

Naturalité, goût, variété, saisonnalité et créativité sont les mots d’ordre de chacune des recettes car notre peau et notre teint en particulier sont bien le reflet de ce que l’on mange !

Le plus ?

L’ensemble des bénéfices suite à la vente de ce livre sera reversée à la Fondation Arthritis pour soutenir la recherche sur les maladies articulaires.

 

Rendez-vous sur www.clarins.fr

Les Verts soutiennent la Fondation en chanson

Une quinzaine de joueurs historiques de l’AS Saint Etienne ont lancé un projet associatif au profit de la Fondation Arthritis autour d’une chanson qui pourrait bien un jour devenir un nouvel hymne pour les Verts.

Une partie des benefices de la vente des CD ou des vinyles ira à la recherche sur les rhumatismes et également à l’association de chirurgie infantile.

N’attendez plus et allez écouter cette musique très entraînante et commander le CD  à partir de ce lien : https://www.lalegendedesverts.fr/boutique-legende-verts/

Un grand merci à l’Association « Une Ballade pour Justine et Lou » !

 

L’association « Une Ballade pour Justine et Lou », représentée par son président Dimitri Yachvili et son trésorier Peyo Labeguerie, est venue dans les bureaux de la Fondation Arthritis afin de remettre en main propre le chèque de 15 000€ pour la recherche médicale sur l’arthrite juvénile.

Accueillis pour notre président Olivier Courtin Clarins, ils ont, à cette occasion,  rencontré notre chercheur Nadège Nziza qui a pour projet de caractériser la physiopathologie des arthrites juvéniles et d’identifier des biomarqueurs afin de discerner les différents types d’arthrite.

Grâce à leurs actions et événements, l’association lutte activement contre l’arthrite juvénile et toute l’équipe Arthirtis l’en remercie !

En savoir plus sur « Une Ballade pour Justine et Lou »?

Un jour, Dimitri Yachvili et Christian Sarramagna ont eu un rêve : Guérir l’arthrite juvénile.
Justine, la fille de Dimitri, et Lou, la petite fille de Christian, toutes deux âgées de 8 ans, sont atteintes de cette maladie. D’anciens sportifs de haut niveau, et des amis de ces deux anciens champions – Nathalie Tauziat, Jean-Michel Larqué, Francis Salagoity, Ramuntxo Paulerena, Serge Camy, Elorri et Peyo Labéguerie – ont tous décidé de les accompagner et de mettre à disposition leur expertise pour concrétiser ce rêve. « Une ballade pour Justine et Lou »est alors née.

Et parce que l’union fait la force, l’association travaille en collaboration avec la Fondation Arthritis.

L’association entre en 2019 dans le collège des associations partenaires de la Fondation. 

https://www.justineetlou.org

 

 

Arthritis Mag #39 – SEPTEMBRE 2019

A VOTRE SANTE !
Edition spéciale « les 30 ans d’Arthritis »

Au sommaire :

BILAN
30 ans déja !

PORTRAITS
Les visages d’Arthritis

FONCTIONNEMENT
La Recherche en mouvement

DONNER
30 raisons de faire un don

VOTRE AVIS
Arthritis demain ?

Arthritis Mag #38 – AVRIL 2019

Au cœur de la Recherche

Au sommaire :

RECHERCHE
Stratégie de financement

FICHE PROJET
Zoom sur la projet EPOC

NOS CHERCHEURS
Portraits des étudiants CIFRE

SOUTIEN
Sébastien Ogier, notre Parrain

AGENDA
Les dates à retenir

La fondation sur les réseaux