La Journée nationale des spondylarthrites 2020

La Journée nationale des spondylarthrites 2020 (JNS) sera la 10ème édition et aura lieu le 21 mars 2020.

Elle est devenue le rendez-vous annuel des personnes concernées par les spondylarthropathies en général; les meilleurs spécialistes de ces maladies, chercheurs, rhumatologues, diététiciennes, kinés viennent présenter leurs travaux lors des JNS.

Il y aura aussi des personnes vivant au quotidien avec une spondylarthrite, qui viennent devant le public, composé essentiellement de personnes touchées par ces maladies rhumatismales et leurs proches, pour témoigner de manière positive en présentant leurs vies professionnelles, leurs exploits sportifs ou ceux à venir.

Ainsi, lors de la JNS 2020 il y aura, entre autres, 2 jeunes femmes qui préparent un raid hors norme loin de France et un jeune homme qui vise les jeux olympique « Paris – 2024 » dans une discipline étonnante.

Renseignements et inscription : http://jns.acs-france.org/ ou info@acs-france.org

Une organisation ACS-France & Ric : http://www.acs-france.org
06.73.07.25.82

Un grand merci à l’Association « Une Ballade pour Justine et Lou » !

 

L’association « Une Ballade pour Justine et Lou », représentée par son président Dimitri Yachvili et son trésorier Peyo Labeguerie, est venue dans les bureaux de la Fondation Arthritis afin de remettre en main propre le chèque de 15 000€ pour la recherche médicale sur l’arthrite juvénile.

Accueillis pour notre président Olivier Courtin Clarins, ils ont, à cette occasion,  rencontré notre chercheur Nadège Nziza qui a pour projet de caractériser la physiopathologie des arthrites juvéniles et d’identifier des biomarqueurs afin de discerner les différents types d’arthrite.

Grâce à leurs actions et événements, l’association lutte activement contre l’arthrite juvénile et toute l’équipe Arthirtis l’en remercie !

En savoir plus sur « Une Ballade pour Justine et Lou »?

Un jour, Dimitri Yachvili et Christian Sarramagna ont eu un rêve : Guérir l’arthrite juvénile.
Justine, la fille de Dimitri, et Lou, la petite fille de Christian, toutes deux âgées de 8 ans, sont atteintes de cette maladie. D’anciens sportifs de haut niveau, et des amis de ces deux anciens champions – Nathalie Tauziat, Jean-Michel Larqué, Francis Salagoity, Ramuntxo Paulerena, Serge Camy, Elorri et Peyo Labéguerie – ont tous décidé de les accompagner et de mettre à disposition leur expertise pour concrétiser ce rêve. « Une ballade pour Justine et Lou »est alors née.

Et parce que l’union fait la force, l’association travaille en collaboration avec la Fondation Arthritis.

L’association entre en 2019 dans le collège des associations partenaires de la Fondation. 

https://www.justineetlou.org

 

 

9ème édition de la Journée Nationale des Spondyloarthrites

Qu’est-ce-que la Journée Nationale des Spondyloarthrites (JNS) ?

Organisé par ACS-France,  la Journée Nationale des Spondyloarthrites est le grand rendez-vous annuel entièrement dédiée aux patients, soignants, proches atteints de cette pathologie. Une journée pour s’informer et échanger avec des spécialistes médecins et chercheurs, mais également par quelques artistes et sportifs .

Pour ça 9 ème édition, la journée se déroulera à l’Institut Pasteur, un nouveau lieu prestigieux de par son histoire, représentant la recherche et qui tient le nom du plus célèbre des chercheurs. Cette année, l’institut fête ses 130 ans !

Toute l’équipe de l’association d’ACS-France vous accueille le samedi 23 mars 2019 pour la JNS.

C’est à partir de 8 h 15 (ouverture des portes) à l’institut Pasteur, 205 rues de Vaugirard, Paris 15 ème.

Pour en savoir plus et vous inscrire, rendez-vous sur le site dédié à cet événement : http://jns.acs-france.org/

Participez au SpondyCafé d’ACS France 2018-2019

A.C.S. France pour mieux vivre avec une spondyloarthropathie

Au service des malades depuis avril 1987, ACS-France cherche à améliorer votre qualité de vie avec une spondyloarthropathie, l’aide, le soutien, l’écoute, l’accompagnement, l’information médicale et sociale, le soutien actif à la recherche, ACS-France organise et participe à des colloques-débats et des congrès.

Le concept des SpondyCafé

SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d’une tasse ou d’un verre.

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A.C.S vous donne rendez-vous pour son prochain rendez-vous le samedi 6 octobre 2018 à Lyon. 
Pour plus d’informations contacter Luc au 06. 60. 30. 31. 74

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AJI KO, 1er «serious game» destiné aux enfants

Zoom sur AJI KO

Ce jeu vidéo disponible sur PC, smartphones et tablettes est à destination des enfants souffrant d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) qui veulent comprendre leur maladie et mieux vivre avec. Grâce à cette approche ludique ils pourront le faire tout en s’amusant !
Au travers de cette application ils vont pouvoir : rencontrer des soignants qui les aideront à mieux connaitre l’AJI, guider leur personnage dans son parcours de soins et ses activités, répondre à des Quizz et lutter contre l’inflammation.

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Sur une idée originale de l’association ANDAR et du Dr Jean-David COHEN, avec le soutien institutionnel du laboratoire Abbvie et la participation active de l’association Kourir, c’est un nouveau support innovant qui voit le jour et qui est mis à disposition de l’ensemble des enfants.
Disponible en version française et anglaise, ce support révolutionne l’information sur cette pathologie en devenant un réel outil éducatif. Il a ainsi pour ambition d’aider les jeunes à être plus autonomes et à améliorer leur qualité de vie. Dans le futur, le jeu pourra être également traduit en d’autres langues.
Bravo à l’association Andar et à ses partenaires d’avoir fait naître AJI KO !!

Journée Nationale des Spondyloarthrites 2018

Organisé par ACS-France, association au service des patients spondyloarthritiques depuis
1987. La Journée Nationale des Spondyloarthrites est l’unique journée entièrement dédiée aux spondyloarthrites, elle est pensée et animée par des patients, pour des patients, avec la complicité des meilleurs spécialistes médecins et chercheurs francophones.

Une journée pour informer les personnes touchées par les spondyloarthrites et autres rhumatismes inflammatoires chroniques invalidants. Plus de 200.000 personnes sont touchées en France.

Lors de la JNS 2018, ACS lancera « Assurance tous RIC* », assurance permettant l’accès au crédit (immobilier +) pour les personnes atteintes de RIC (*Rhumatismes inflammatoires chroniques : spondyloarthrites, polyarthrite, rhumatisme psoriasique), plus d’un million de personnes en France.

Cette année, la journée a lieu le 24 mars 2018 au Hayatt Regency, porte Maillot.

Informations & contact

Franck GERALD – 06.73.07.25.82

Accès direct depuis le métro par la galerie du Palais des congrès
franck@acs-france.org
www.acs-france.org
www.jns.acs-france.org

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Le Freaky Art Show au profit de Lupus France

Qu’est-ce que le Freacky Art Show?

Le Freacky Art Show est une plateforme qui permet aux artistes de s’exprimer, de partager leurs créations et leurs visions artistiques.  Ce spectacle offre au public un voyage à travers les différentes formes d’art vivant, des émotions fortes et avec des artistes de grand talent.
C’est l’occasion de se rassembler autour d’une même passion pour l’art, de se connecter et de s’inspirer les uns des autres dans une ambiance chaleureuse d’échange et de partage.

Ne manquez pas les créations de ces incroyables artistes le lundi 12 juin prochain à 20h30 au Palais des glaces !
Danse , musique live , chant … et plein de belles surprises !

Tous les bénéfices de la soirée sont reversés à l’association « Lupus France ».

Vente en ligne sur billetreduc.com / fnacspectacle.com / digitcik.com

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Lancement du site Canadien : Lupus Gatineau

LUPUS Gatineau est un organisme canadien à but non lucratif qui a été fondé le 8 mars 2012 à l’occasion de la Journée mondiale de la femme. Leur site internet, lupusgatineau.org, vient d’être mis en ligne. Ce site vise deux objectifs : rassembler le plus grand nombre possible de lupiques francophones et mettre à leur disposition, sur un seul site, le plus d’information possible sur le lupus, en français.

La mission de cette association

  • Amener les personne atteintes et leurs proches à briser le silence;
  • Offrir de l’information et de l’appui moral particulièrement aux personnes qui ont été récemment diagnostiquées;
  • Accompagner les lupiques dans leurs démarches de demande d’invalidité et de congé de maladie;
  • Sensibiliser le public aux problématiques des lupiques ainsi que le monde médical au dépistage plus précoce de la maladie.

Le Conseil d’Administration de Lupus Gatineau est composé de personnes bénévoles compétentes et engagées dont la plupart vivent avec le lupus.

En savoir plus sur le Lupus

Le lupus est une maladie chronique, auto-immune, imprévisible et invalidante. Le lupus touche les femmes dans 90% des cas. Généralement, les lupiques doivent composer avec la fatigue chronique, l’arthrite et souvent, les organes vitaux sont touchés.

Découvrez la fiche pathologie Lupus

 

Visitez le site http://www.lupusgatineau.org

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Agir pour ne pas subir !

Corinne est la dynamique responsable de la Délégation « Auvergne » d’Action contre la Spondylarthrite (ACS), elle a décidé de faire pédestrement le chemin  Le Puy – Saint Jean Pied de port, un magnifique défi !

Voici le message de Corinne

« La spondylarthrite ne m’a pas laissé le choix… elle m’est tombée dessus sans prévenir. Mais il me restait le choix de ne pas subir. Le sport est mon arme dans ce combat contre les douleurs, contre l’évolution de la maladie et contre les effets secondaires des traitements lourds. Convaincre mes spondypotes, collègues de galère, quelques pas au quotidien sont un mieux, un médicament naturel pour soutenir le corps et le mental… Convaincre de l’intérêt du sport ceux des médecins qui ne le sont pas toujours, il doit en rester quelques uns … Poursuivre encore, encore et toujours, cette lutte et gagner la bataille … Dire la maladie, en parler, la faire connaître, ce mal invisible méconnu … Pour toutes ces raisons, je prendrai le 29 août mon bâton de pèlerin, en autonomie, avec une tente et mon chien pour seule compagnie. Au gré de mes pas sur le Chemin de St Jacques, de Le Puy à St Jean Pied de Port, avec et malgré la spondyl, je clamerai mon intime conviction des bienfaits de l’activité contre une potentielle invalidité.
Pour soutenir mon action, financer le matériel et le périple, je lance un financement participatif, sous forme de dons. Pas de contrepartie, hors la satisfaction de soutenir ma lutte … »

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Pour suivre Corinne sur Facebook – ACS-Auvergne

Pour supporter Corinne et la recherche sur les spondyloarthrites  : Leetchi.com

L’association Spiro pour Arthritis

L’association Spiro prépare les 11,7 km dans le causse livinièrois réservés aux adultes, avec cette année les bâtons autorisés ainsi que le circuit pour les enfants dans le village. Le départ sera donné à 9h devant la place occitane et à 11h pour la 3e course enfant gratuite, à 12h classement et récompenses.

Cette quatrième édition de la course pédestre nature se déroulera dimanche 26 juin.

L’association reversera une participation à la Fondation Arthritis et communiquera largement sur les problématiques des rhumatismes.

Courir, respirer, du sport, oui mais pas que…

Les vignerons partenaires proposeront des dégustations de leur production, place Occitane, avant l’apéritif offert qui clôtura cette manifestation sportive et festive. Restauration sur place possible.

Course adulte 10€ à inscriptions dès 7h30 salle polyvalente ou 8€ pré inscriptions par courrier à adresser à la mairie avant le 15 juin. Renseignements au 06 43 78 50 95 et Facebook : Spiro

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