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Rhumatismes et enfance : changer les mentalités

Rhumatismes et enfance : changer les mentalités

La Fondation Arthritis a lancé en début d’année une grande campagne de sensibilisation sur les rhumatismes inflammatoires de l’enfant. Le visage de Victor, 5 ans, atteint d’arthrite juvénile chronique (AJI) est l’âme de cette campagne diffusée dans toute la France. Retour sur cette fabuleuse aventure …

Victor, comme tous les enfants de son âge, aime se

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promener au parc avec sa grand-mère. Au bout de quelques minutes, le besoin d’une pause se fait sentir….. Serait-ce la mamie de Victor qui n’arrive plus à marcher ? NON ! Victor souffre et ne peut plus ni bouger, ni marcher... Depuis l’âge de 3 ans, il est atteint de rhumatisme grave. OUI ! Contrairement aux idées reçues, les rhumatismes touchent aussi les enfants, les adolescents et l’adulte jeune. » C’est avec ces mots que le public est accueilli sur le site www.pourquoilui.org car il est temps que le terme rhumatisme ne soit plus associé à une maladie gériatrique.


Il était une fois ...

Tout a commencé lors du polyar’trottons, course à pied organisée par l’association ANDAR et la Fondation Arthritis au profit de la recherche, en septembre dernier. Victor et ses parents sont venus faire quelques tours de piste pour soutenir la recherche sur les rhumatismes inflammatoires. Victor est en poussette car sa maladie est en pleine crise. En cette période, le sport l’effraie car il est synonyme de douleurs et d’incapacité. C’est alors qu’il rencontre Lionel Comole, porte-parole de la Fondation, dont le sport a toujours été le fer de lance contre sa maladie. Après une discussion pleine d’émotion, Victor et sa famille repartent plein d’espoir en l’avenir.

Une campagne choc pour sensibiliser

affiche-victorLorsque l’entreprise JC Decaux a offert à la Fondation des affichages d’abribus gratuits, cette dernière a tout de suite pensé à Victor. Toute l’équipe de la Fondation avait été très sensible à l’histoire de cette famille et ne doutait pas que l’effet serait le même pour toute la France. Séance photo, conception de l’affiche, création du mini site, reportage à l’hôpital de jour… Victor et sa famille se sont beaucoup impliqués aux côtés de la Fondation et se sont montrés très sensibles au fait de pouvoir aider notre cause.
L’objectif de cette campagne est ambitieux ! Interpeller le public sur le fait que les rhumatismes ne sont pas des maladies de personnes âgées avec l’exemple de Victor et sa grand-mère. L’affiche cherche l’effet de surprise : « Ah bon, c’est le petit garçon qui est malade, mais pourquoi ? Comment est-ce possible ? ». Les personnes interloquées viennent alors sur le site www.pourquoilui.org contenant plein d’informations sur Victor, sa maladie et la Fondation.


Des traitements qui progressent mais qui ne guérissent pas encore

Victor est un bon exemple de ces enfants atteints de rhumatismes inflammatoires qui se battent pour vivre malgré le handicap. Même si des progrès considérables ont été fait dans les traitements, ils ne guérissent pas encore cette maladie. Au mieux ils l’endorment et permettent ainsi aux enfants de mener une vie presque normale et de ne pas passer à l’âge adulte avec un handicap grave dû aux dégradations articulaires et osseuses. Mais pour cela ils consomment chaque jour un cocktail de médicaments qui ont parfois des effets secondaires dangereux. De plus, certains enfants, comme Victor, répondent mal à ces nouveaux traitements et ne peuvent donc pas mener une vie normale. La maladie se rappelle à eux régulièrement et les désocialise dès le plus jeune âge.

Même si ces nouveaux traitements ne font pas des miracles sur tous les enfants, la recherche a déjà bien progressé et doit encore le faire dans l’avenir. L’espoir est vital et c’est ce que peut offrir la Fondation par l’intermédiaire des chercheurs qu’elle finance.


A consulter :

-> Fiche maladie "Arthritite Juvénile"

-> Sujet de recherche financé en 2010 sur l'arthritie juvénile

-> Association partenaire : KOURIR

 

 

La Fondation Arthritis à la Convention Annuelle Golft !

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La Fondation Arthritis est présente le 2 et 3 Février 2012 à la Convetion Annuelle Golfy  à Barcelone. A cette occasion la Fondation Arthritis a pour objectif de promouvoir sa compétition caritative : Le Trophée Arthritis by Clarins, compétition de golf au profit de la Recherche sur les rhumatismes graves.

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Une journée d'exception, la 5ème journée Jacques Courtin

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« La qualité des présentations est à la hauteur de l’édifice qui nous accueille » Carlo CHIZZOLINI ‐ Médecin adjoint agrégé à l’Hôpital Universitaire de Genève et Président du Conseil Scientifique de la Fondation Arthritis.

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L'année 2011 vue par le président du Conseil Scientifique de la Fondation Arthritis

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Pour la 5ème Journée Jacques Courtin, nous avons été accueillis dans les somptueux salons de l’Hôtel d’Evreux, place Vendôme, à Paris. Cependant ce n’est pas pour l’exceptionnel cadre architectural que cette journée va rester dans les esprits des participants, mais bien pour la qualité scientifique des présentations qui se sont succédées tout au long de la journée.

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Succès des séminaires de formation Ketty Schwartz!!

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Comprendre sa maladie pour mieux la combattre : telle est la philosophie des séminaires de formation Ketty Schwartz. Bilan des séminaires en province.

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En course contre les rhumatismes !

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Le 24 septembre aura lieu la deuxième édition de l’Impérial Trail.
Trois des plus jeunes concurrents, aux couleurs de la Fondation Arthritis, ont décidé de relever le défi.

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24H de SPA! Lorsque la passion et le rêve rejoignent la recherche médicale

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23300 euros pour la recherche médicale… la Belgique a tenu une partie de ses promesses ! En pôle position de la catégorie à la suite des essais qualificatifs et sur le podium provisoire après 12h de course, l’équipage de la voiture N°22 badgée Arthritis peut s’enorgueillir d’avoir tenu en haleine tous les spectateurs des Ardennes.

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Une soirée d'exception pour donner des ailes à la recherche !

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Le mercredi 15 juin dernier, la Fondation Arthritis a tenu à saluer les efforts de ses plus fidèles partenaires entreprises en les réunissant à Paris pour une soirée d’exception. La superbe Terrasse Martini a été généreusement mise à la disposition de la Fondation Arthritis par son partenaire Bacardi Martini France.

 

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L'Inserm, la Fondation ARTHRITIS et les Associations de malades

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Comprendre sa maladie pour mieux la combattre, telle est la philosophie des séminaires de formation Ketty Schwartz.

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Séminaire : Handicap et Performance

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Ce Vendredi 27 mai s’est déroulée, au Circuit Espace Plus de Marcoussis la journée « Handicap et Performance ». Docteur Olivier Courtin-Clarins, Président de la Fondation Arthritis et Directeur Général du Groupe Clarins est particulièrement sensible à la responsabilité humaine du Groupe en matière de Handicap.

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Le succès des séminaires de formation Ketty Schwartz !!!

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Une belle réussite pour les deux premiers séminaires de formation en province. A Montpellier le 3 mai, et  à Marseille le 17 mai, les séminaires de formation Ketty Schwartz « Auto-immunité et maladies : clés de compréhension » proposés par l’Inserm en partenariat avec la Fondation Arthritis ont eu lieu dans une ambiance conviviale et rythmée.

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La Fondation Arthritis et les réseaux sociaux

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Les modes de communication évolus, la Fondation Arthritis se modernise a son tour pour vous apporter un suivi quotidien des avancés de la recherche et de notre récolte de fond pour lui donner des ailes. Retrouvez la Fondation Arthritis chaque jour sur les réseaux sociaux !

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Campagne de publicité pour changer les mentalités !

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La Fondation s’est donné l’objectif ambitieux d’interpeller le public sur le fait que les rhumatismes ne sont pas des maladies de personnes âgées par l’exemple de Victor et sa grand-mère.

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Rapport 2010, un objectif plus qu'atteint !

Rapport 2010, un objectif plus qu'atteint !

Après avoir fait le bilan de l’année 2010,  la Fondation a récolté  600 000 € ! Une très belle somme !
Aujourd’hui elle se donne l’objectif ambitieux de parvenir à un financement annuel à hauteur d’un million d’euros. Un objectif qu’elle atteint à 55% en 2009 avec une redistribution de  550 000 €.

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Séminaire de formation INSERM

Séminaire de formation INSERM

3 nouvelles dates en province : Inscrivez-vous vite !!!

La fondation ARTHRITIS est partenaire du séminaire de formation « Auto-immunité et maladies : clés de compréhension » proposé par l’INSERM. Cette formation s’adresse aux patients et vise à leur apporter des connaissances de base en immunité.

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La remise de prix de la Tombola 2011

La remise de prix de la Tombola 2011

Ce 1er avril, notre concessionnaire partenaire Honda Japauto Automobiles nous a accueillis dans ses locaux pour offrir aux heureux gagnants des lots formidables : un voyage à l’île Maurice et un magnifique scooter Honda PCX 125. Dans une ambiance conviviale et festive la 2ème édition de la Tombola Nationale de la Fondation Arthritis au profit de la Recherche Médicale a été une nouvelle fois un véritable succès.

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La Fondation Arthritis présente sur le congrès de la Société Française de rhumatologie

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Cet événement majeur de la rhumatologie réunit les professionnels de santé, médecins-rhumatologues, chercheurs et étudiants, ainsi que les laboratoires pharmaceutiques. Le Congrès Français de Rhumatologie est devenu, au fil des années, l’événement majeur de la rhumatologie francophone dans le monde.

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Sport et rhumatismes : les exercices qui vous font du bien !

Sport et rhumatismes : les exercices qui vous font du bien !

Depuis qu’elle existe, la Fondation fait la promotion de l’activité physique. Elle explique qu’elle peut être un levier de lutte contre ces maladies chroniques et particulièrement douloureuses. Pratiquer une activité physique déclenche des hormones et des réactions dans le corps qui vont favoriser la diminution de la douleur et limiter les effets dévastateurs sur le squelette.

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4ème journée scientifique Jacques Courtin

4ème journée scientifique Jacques Courtin

Organisée tous les ans, cette journée rassemble l’ensemble des porteurs de projets subventionnés par la Fondation durant l’année en cours. Chaque chercheur rend compte oralement de ses travaux devant le CS, le CA et l'ensemble des participants.

 

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Roman au profit de la recherche

Roman au profit de la recherche

Florence Rivay souffre de spondylarthrite ankylosante depuis l’âge de vingt-trois ans. Plus durement touchée ces dernières années, elle se consacre à l’écriture.


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Malgré la maladie, un nouveau challenge à relever : nouvelle opération « un volant pour la vie »

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L’équipe de la Fondation et Lionel Comole ont un objectif commun : reverser des fonds pour donner les moyens à la recherche de guérir les rhumatismes graves et communiquer largement pour faire connaitre et fédérer autour de ces maladies. Tous les jours, il faut espérer et tout faire pour réussir.

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La Fondation ARTHRITIS reçoit le label Worldgreen Sports

La Fondation ARTHRITIS reçoit le label Worldgreen Sports

La Fondation ARTHRITIS s’engage en faveur de l’environnement, notamment dans les événements sportifs qu’elle organise, plaçant ainsi la santé et le sport au centre de ses préoccupations. Le Polyar'trottons, la course au profit de la recherche contre les rhumatismes inflammatoires chroniques, en est un exemple.

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Lionel COMOLE, Arthritis et l'écurie Luxury Racing ensemble dans le projet

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En plaçant la Porsche GT3 RS de la toute nouvelle écurie Luxury Racing à la 9ème place du Championnat de France B de la Matmut Carrera Cup, Lionel Comole a réussi son entrée dans la Super Série FFSA. Outre ce succès sportif, l’équipe « un volant pour la Vie » est satisfaite d’avoir fait découvrir au monde du circuit et au public les actions de la Fondation Arthritis.

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20 ans de recherche contre les rhumatismes inflammatoires chroniques

20 ans de recherche contre les rhumatismes inflammatoires chroniques

20 ans de soutien à la recherche, il était temps pour la Fondation Arthritis de raconter et de faire un bilan de cette aventure. C’est maintenant chose faite avec la publication, début 2010, de son livre anniversaire. Retour sur une histoire de femmes et d’hommes animés par l’envie de changer les choses.

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